La situación.

Con la denominada “crisis económica” actual se han puesto en evidencia algunas realidades que se venían fraguando en el marco de las políticas sociales neoliberales, pero que los años de bonanza económica y de ilusiones de crecimiento habían disimulado. Este es el caso del “voluntariado” en el campo de la ayuda o intervención social, que se define a partir de múltiples vectores, congrega adhesiones de muy distinto tipo y, se dice, cumple funciones muy variadas.

En efecto, el voluntariado social es, ante todo, una realidad polisémica. Durante los años 90 del siglo pasado experimentó un espectacular crecimiento, en concreto, en el campo de la ayuda social. Un desarrollo, sin duda paralelo al del sistema de servicios de bienestar social que  -se nos decía- formaba parte de la construcción de un sistema de Servicios Sociales moderno, avanzado, europeo y que aspiraba a atender a toda la ciudadanía.

En este contexto, la acción voluntaria se congrega en torno a discursos muy variados que van desde las actualizaciones de la caridad, hasta la retórica de la participación ciudadana genuina, pasando por los que ponen el énfasis en la búsqueda de la justicia social, o en la concienciación de las gentes de los barrios y pueblos, entre otros. En cualquier caso, se trata de una realidad que rápidamente fue acogida y abrazada por los poderes públicos, representados en este caso por las distintas administraciones responsables de los Servicios Sociales a nivel municipal y autonómico.

Hay que tener en cuenta que, lejos de lo que sostienen las élites, en este país (y más en lugares como Madrid) no se ha llegado a montar un estado de bienestar mínimamente comparable al de otros de la Europa de los 15. Buena parte de la atención social de primera línea en barrios y pueblos se ha desarrollado de manera indirecta por medio de las múltiples asociaciones y entidades locales, en su mayor parte nutridas de voluntarios y voluntarias. Unas entidades que desarrollaban unos proyectos sociales financiados por medio de subvenciones discrecionales que indudablemente suponían un gasto mínimo para las administraciones. Desde la posición de los poderes públicos ¿por qué cambiar esto?: se había llegado a una fórmula idónea de externalización barata de los servicios sociales y encima envuelta de justificaciones discursivas e ideológicas de gran plausibilidad. Con esta perspectiva, a lo largo de más de una década se instaura un sistema de Servicios Sociales mínimo, con amplias zonas de externalización y en donde, además, se han abierto ciertas posibilidades de mercantilización y de negocio lucrativo. No es necesario ser un águila para vislumbrar aquí las características propias de las políticas sociales neoliberales que, lejos de querer desmantelar el bienestar social como ingenuamente creen algunos, desarrolla una apuesta decidida por una peculiar transformación.

Mientras tanto, en buena parte de las entidades sociales la historia parece ir por otro lado: estas gentes de barrios y pueblos, preocupados por la realidad social del lugar que habitan, por sus vecinos y vecinas, buscan la manera de hacer las cosas, desarrollar sus actividades, conseguir espacios y locales, material de trabajo y, de una forma u otra, buscar la manera de lograr continuidad a sus actividades. Las periódicas convocatorias de subvenciones por parte de las administraciones suponen un claro referente para esta aspiración. En pocos años, muchos de los programas de intervención social adquieren, al menos nominalmente, un perfil muy similar, y se insertan en una nueva espiral de nuevas denominaciones, definición de poblaciones carenciadas o modas ligadas a la alarma social que, en principio poco o nada tenían que ver con las percepciones de la realidad social que se tenían en estas entidades. Algunas lo ven claro desde el principio y tecnifican al máximo sus servicios, se transforman en fundaciones o en empresas de servicios, logran convenios duraderos con algunas administraciones y profesionalizan sus actividades. Otras hacen lo que pueden para sobrevivir y reivindican su autonomía y protagonismo en los barrios. Muchas no resisten los cambios generacionales, se pierde la base social, desaparece memoria histórica local y se abrazan a las migajas que les ofrecen ayuntamientos o administraciones autonómicas.

Para entonces, los discursos y la retórica del voluntariado está plenamente conquistada por las élites y los poderes públicos, que subrayan su carácter “participativo” de “ejercicio de ciudadanía” o de búsqueda de “justicia social”. Se regula normativamente la actividad voluntaria, las administraciones crean oficinas y servicios de voluntariado, se desarrolla toda una literatura experta ad hoc, se convocan encuentros y congresos a los que nunca faltan representantes políticos; hasta la banca y el mundo empresarial se suman a esta corriente.

Así, por ejemplo, en el Ayuntamiento de Madrid se sostiene que el voluntariado es el medio “de participación legítima de la comunidad” (donde ese adjetivo no deja de ser, cuanto menos, inquietante) que “lleva a la búsqueda de mecanismos que posibiliten y preparen a la ciudadanía en un compromiso activo, solidario y organizado, sin olvidar los componentes de innovación, agilidad y complementariedad que pueden aportar a los programas de atención social y de participación cívica”. De este modo, buena parte de las iniciativas vecinales, desde los barrios y pueblos, semilleros de autoorganización y movimientos de reivindicación, se han visto incluidos en una red estatalizante, dependiente financieramente y, más aún, en un tipo específico de política de gobierno de la pobreza.

Por un lado, esta retórica neoliberal pone el acento en las responsabilidades de los ciudadanos para con su entorno. De nuevo, si recurrimos a lo que se dice desde el Ayuntamiento de Madrid: “el Voluntariado está liderando una nueva forma de entender la ciudadanía más solidaria y participativa, orientada hacia una sociedad concienciada y comprometida con los problemas de su entorno, una ciudadanía que no sólo demanda derechos sino que también se siente corresponsable en la búsqueda de soluciones, propuestas y alternativas. Las nuevas realidades que vive nuestra ciudad van a exigir una ciudadanía más compleja y con mayores responsabilidades”. Comprobamos como, entre otras cosas, el voluntariado se coloca en el eje donde se cruzan los discursos que justifican la reducción de servicios públicos y los que subrayan la importancia de la ciudadanía y la participación social.

No me detendré en los pormenores de las trampas sociales que se disimulan en estos discursos, puesto que otros-as ya lo han hecho brillantemente, como las gentes del Observatorio Metropolitano, y tan sólo subrayaré la nueva posición que está ocupando esta realidad heterogénea que es voluntariado social: lejos de provocar rupturas y debates, se inscribe con docilidad en las políticas sociales neoliberales, en medio de las cuales, bien por seguidismo, por agotamiento o por imposibilidad de acción contribuye a las actuales políticas de gobierno de los pobres que se desarrollan por medio de las estrategias de continua segmentación de poblaciones, estigmatización de problemáticas, culpabilización de las clases populares y la desocialización e individualización de los problemas sociales. Insisto, si todo esto se implementa en el marco de los discursos de “la participación” queda desactivada buena parte de las posibilidades de disidencia.

Las encrucijadas.

La encrucijada del voluntariado social se acentúa cuando una de las posibles salidas a esta situación parece pasar por la demanda de un Estado más fuerte, más presente en los Servicios Sociales, más extenso en cuanto a agencias y servicios. Desde la lógica del sistema actual, tampoco parece muy realista dado que ninguno de los dos partidos políticos que se alternan el poder en este país han apostado nunca por esta vía (por más que, por ejemplo, el Partido Socialista, haga gala retórica de esta aspiración). Pero es que, a estas alturas ¿alguien cree realmente que eso garantizaría un mayor bienestar en los pueblos y barrios?, en ese contexto ¿serían posibles las experiencias de autoorganización horizontal local?, ¿algún tipo de gobierno estaría dispuesto a ceder la palabra y el poder de decisión a las clases populares?. Evidentemente no, pero todavía existe este tipo de aspiración en buena parte del campo del voluntariado y de las entidades sociales locales. En realidad, encontramos aquí una de los espacios abiertos de contradicción para el voluntariado social que evita la docilidad: por una parte, su acción contestataria incluye pedir responsabilidades a los cargos públicos, así como exigir el cumplimiento de las garantía de los derechos humanos para toda la población. Pero, por otra parte, mientras se pide que esos cargos electos trabajen y cumplan promesas, se desarrolla un progresivo escenario de desconfianza en el sistema electivo, así como una creciente deslegitimación de la actividad política oficial y partidista. Junto a ello, muchas asociaciones y entidades locales no quieren renunciar a las fórmulas de autogobierno, autonomía, horizontalidad y democracia real.

Esta posición ambigua incluye otros elementos de contradicción dado que buena parte de los discursos en torno al voluntariado social ponen el acento en la proximidad con las gentes con las que trabajan, su conocimiento de primera mano de las problemáticas locales, la confianza que despiertan para los convecinos, su capacidad para vehicular la participación de manera no artificiosa y, sobre todo, la ausencia de motivos o intereses económicos inmediatos a la hora de realizar sus actividades.

Además, no hay que olvidar que en muchos casos, el voluntariado ha pasado a ser una mano de obra barata (casi gratis) y subordinada para los distintos servicios sociales, contribuyendo a la ya muy precaria situación laboral del sector, enormemente desregulada. Hasta tal punto que, en muchas ocasiones, los períodos de actividad voluntaria no dejaban de ser una de las puertas de entrada al mundo laboral en la creciente multiplicación de figuras profesionales en este campo. Siempre, insito en ello, en un marco de alta precariedad y ausencia de marcos normativos dignos de regulación laboral.

No se nos escapa que, en este contexto, el voluntariado social se ha colocado en uno de los ejes de la política social neoliberal, que redirige a las clases populares dóciles a los distintos servicios y oficinas de ayuda social donde el motor básico es la caridad y la piedad, regresando así a los sistemas de beneficencia decimonónicos.

Como alternativa, cabe sin duda una salida digna para ese voluntariado que efectivamente quiere trabajar y movilizar desde los barrios y pueblos. Por una parte anteponiendo a esa piedad la compasión, en el sentido que las define y distingue Hanna Arendt: si la primera mantiene una preocupación distante y jerárquica por los que sufren, la segunda opta por directamente participar en ese sufrimiento haciendo real la máxima de la ayuda mutua, que hace padecimiento colectivo el sufrimiento de una sola persona. Además, si decididamente queremos incluir al voluntariado social entre las acciones de participación horizontal, organización autónoma y potencialidad de cambio social y justicia, entonces viene al caso recordar a  David Graeber y una de sus tesis principales cuando señala que “las prácticas democráticas, cuando son definidas como procedimientos de toma de decisiones igualitarias o gobierno por discusión pública, tienden a emerger de situaciones en las que las comunidades de un tipo u otro gestionan sus asuntos al margen del Estado”.

Es cierto que durante mucho tiempo las entidades sociales de voluntarios han creído que era posible desarrollar una transformación desde dentro de la administración o procurando mantener unas relaciones correctas y continuadas con los representantes políticos y técnicos de la misma. El período de latencia de la creación de la política social neoliberal de los 90 del siglo pasado, y las evidencias de esa política, con sus expresiones más duras ahora en plena “crisis económica” no hacen sino probar la ingenuidad de tales aspiraciones. Lo que hace diez años resultaba una conclusión cuanto menos exagerada es hoy una certeza: no se puede hacer nada trabajando con la Administración, no se puede esperar nada de los responsables políticos y cuando oímos a esos técnicos y expertos de la política hablar de “participación” o de “voluntariado” hay que desconfiar de partida.

El reto en la actualidad no es muy distinto al de otros campos de la lucha política y de la participación: se trata de buscar los espacios al margen de la presencia del Estado, renunciar a las tutelas de la Administración, a todas, sean las económicas, las que marcan las prioridades de intervención y hasta las que incluyen las denominaciones y clasificaciones de las poblaciones problemáticas. Y en este proceso, las iniciativas locales de intervención social, de participación y movilización vecinal, tendrán a su vez que afrontar una actividad de reflexión y análisis: aquella en la que se pongan en evidencia las propias estructuras internas de falta de actividad democrática y participación real. La apuesta por la creación de espacios de libertad al margen del Estado no puede hacerse reproduciendo en pequeña escala las mismas estructuras de poder y de dominación; y no son pocas las iniciativas vecinales y asociaciones locales que han terminado siendo pequeñas dictaduras envueltas, eso sí, en las retóricas de la participación.

Muchos otros y otras, sin embargo, ya iniciaron este camino y, en cualquier caso, las crónicas más jugosas sobre las experiencias de participación efectiva y de movilización local siempre están por escribirse.

Este artículo pretende hacer reflexionar al lector, no sólo sobre la influencia del lenguaje en la cultura y viceversa, sino además, sobre la limitación de las percepciones que las personas tenemos sobre nosotros mismos.

Cuando lea este artículo, tendrá usted una edad determinada y unas condiciones físicas y mentales determinadas que, por algún motivo, usted creerá que son las suyas.

Es muy probable que haya olvidado que a lo largo de su vida no siempre ha tenido estas condiciones y que no haya caído en la cuenta de que, con el paso del tiempo, esas condiciones se modificarán en el futuro.

Alrededor de este olvido, se ha construido una percepción cultural y social por la que uno debe ser de una manera determinada, y que todo lo que queda fuera de ella constituye algo anómalo, a lo que llamamos diversidad.

Hay muchas diversidades en las personas, algunas derivadas de nuestro origen biológico y otras derivadas de la construcción social, pero lo más habitual es pertenecer a una diversidad concreta (edad, género, orientación sexual, raza, religión, funcional, etc.) Y esa diversidad va acompañada de discriminación en prácticamente todas las sociedades contemporáneas.

Evolución histórica

Acompáñeme en un viaje por la historia de las palabras y las culturas relacionadas con la diversidad funcional (discapacidad) y espero que al acabar de leer este artículo sea consciente de algunas cosas que, a pesar de ser muy evidentes, no son fáciles de descubrir en el panorama social, cultural e intelectual actual.

No nos engañemos, la diversidad funcional, discapacidad, minusvalía, enfermedad, deficiencia, o como se quiera llamar ha existido desde el principio de nuestros tiempos. Es lo que tiene vivir, la vida no nos trae siempre lo que queremos, sino que acontece; históricamente siempre han nacido niños diferentes, a los que actualmente llamamos niños con «graves malformaciones»: bien ciegos, bien sordos, bien con síndrome de Down, bien con espina bífida, etc. Además, a lo largo de la vida se producen muchos accidentes tanto «naturales» como derivados de irresponsabilidades o conflictos bélicos. Lo que pasa, es que la sociedad ha dado diferente trato a este tipo de personas a lo largo de la historia en diferentes sociedades, es decir, que el hecho de que hoy utilicemos palabras como «graves malformaciones» no ha sido una constante a lo largo de los tiempos.

No tenemos documentación suficiente de todas las sociedades, pero sí podemos afirmar que las sociedades griegas – ya Platón y Aristóteles – tuvieron serios problemas con el trato a los niños que eran diferentes. Es conocido el caso de los espartanos, que a los bebés que nacían «deformes» los tiraban por una montaña. De igual manera, los romanos no tuvieron nunca muy claro qué hacer con ellos, a pesar de que el emperador Claudio fue uno de esos niños. Podríamos decir que lo más habitual era simplemente deshacerse de los recién nacidos mientras, curiosamente, a aquellos que sufrían algún tipo de accidente del que derivaba una diversidad funcional durante la guerra, se les consideraba como héroes y eran más que bienvenidos en la sociedad.

Los judíos por su parte, consideraban que el nacimiento del niño diferente era el castigo por haber pecado los padres, una tradición que se puede seguir hasta hoy en día en determinados ambientes y que, teóricamente, fue cambiada por el cristianismo, dotando de sentido al «sufrimiento» que esas vidas ofrecían a Dios.

La historia fue evolucionando sin tener una postura muy clara, moviéndose entre la compasión, la eliminación y la caridad, hasta llegar el final del siglo XIX en el que las teorías de Galton y Darwin pusieron de moda la idea del perfeccionamiento de la especie a través de la evolución, lo que hacía inservibles a los individuos que no fuesen «perfectos». Éstas ideas se difundieron por todo occidente, donde se hicieron leyes para permitir principalmente la esterilización y la experimentación además de otras medidas contundentes para evitar la «imperfección» humana. Las políticas eugenésicas cobraron su máximo auge en la Alemania nazi, que fue admirada por todos los occidentales por atreverse a acometer este tipo de políticas.

Las consecuencias desastrosas a las que llevaron las políticas eugenésicas de la Alemania nazi hicieron despertar al mundo entero, de manera que se adoptaron medidas para que no se pudiera volver a experimentar sobre sujetos sin su consentimiento ni realizar políticas eugenésicas.

Como contrapartida, a raíz de la cantidad de heridos de guerra resultantes del conflicto bélico de la Segunda Guerra Mundial, la medicina se apareció como la nueva manera de arreglar la «imperfección» y en todos los países de occidente se empezaron a desarrollar políticas de rehabilitación y «reparación» de las «malformaciones» de las personas.

Condicionantes culturales y lingüísticos

Esta nueva cultura médica dictaba la vida de aquellos que eran diferentes, que se vieron sometidos a una infinidad de operaciones para poder llegar a ser «normales».

Si no, que se lo pregunten a aquellos que tuvieron en su día poliomelitis y hoy tienen postpolio. Las personas con acondroplasia, comúnmente conocidas como enanos, veían como una buena opción operarse las piernas para alargarlas y así poder llegar a ser más altos. Aquellos que, como yo, tiene una lesión medular, siguen hoy en día esperando la cura que les permitirá volver a caminar y arreglar el resto de entuertos internos, un sueño de «normalidad» que nos hace vivir sin encontrar una identidad definida en nuestra realidad actual.

De esta manera, pasamos de ser prescindibles o sujetos de caridad a ser enfermos «incurables», con los que la sociedad no sabía ni sabe muy bien qué hacer, excepto devolverlos a sus familias para ser atendidos o encerrarlos en residencias bien alejadas de los centros de las ciudades, donde no molesten.

En este escenario, hice yo mi aparición en el mundo de la diversidad funcional a raíz de un accidente de moto y, por supuesto, acepté lo que había sin reflexionar sobre ello y, durante algunos años, tuve esperanzas de que llegara la prometida cura. Así, en el año 1992 los médicos decían que era muy probable que en los 10 años siguientes, se encontrara una cura que permitiría regenerar la médula y curar, al menos, a algunos pacientes. Curiosamente, cuando venció el plazo en el año 2002, el plazo para el que se esperaba esa cura, seguía siendo de 10 años y se puede presuponer que es muy posible que la duración del plazo de la futura cura siga así en 2012.

Cuando salí del hospital, me reincorporé a la sociedad como una persona «mal hecha» a la espera de su cura y la propia sociedad no dejaba de recordarme que efectivamente algo iba mal, ya que con mi silla de ruedas no podía entrar en los coches, ni en los autobuses, ni en los sitios, ni en los lavabos, ni en los trenes, etc.

Tardé varios años en darme cuenta de que en realidad era víctima de una concepción errónea de mi realidad. Por azar, como suele ocurrir, descubrí que mi realidad es una cuestión de derechos humanos, de discriminación por ser diferente, y no una cuestión médica. No obstante, para ello tuve que viajar al extranjero y que fuera alguien de otro país quien me hiciera caer en mi error.

De repente, todo cambió, la manera de usar las palabras para describir mi realidad empezó a ser importante.

Ya no era un discapacitado o un minusválido sino una persona con discapacidad, y lo que estaba pasando era que mis derechos estaban siendo vulnerados constantemente.

Sencillamente nunca nadie me lo había dicho y no me había dado cuenta. Dejó de ser un problema que yo fuera en silla de ruedas para poder entrar en un autobús, y el autobús se convirtió en el problema, en un objeto mal diseñado para las personas diferentes.

El concepto de discapacidad como diferencia por la cual uno es discriminado, tomaba sentido más allá del propio autobús, para poner de relieve que las propias políticas sociales estaban mal diseñadas. En este punto se quedó la inmensa mayoría de las personas del colectivo que se hicieron conscientes de que no eran ellos los que están mal hechos, sino que el mundo y la sociedad tenían un problema con personas como nosotros, por el simple hecho de que somos diferentes.

No obstante, un día escuché en una conferencia una frase que me hizo cuestionar la propia palabra «discapacidad»: «Este grupo de personas es el único grupo que conozco que utiliza una palabra negativa para describirse a sí mismos». Esa frase pronunciada en medio de una conferencia sobre derechos humanos me hizo plantearme la profundidad de la opresión sociológica y filosófica en la cual nos encontrábamos las personas como yo.

Lo primero que hicimos de manera urgente, fue buscar una palabra que describiera nuestra realidad, de forma que no fuese un eufemismo, y que erradicara la negatividad al describir una realidad humana que afecta al 10% de la población. Tardamos muchos meses pero al final, con la ayuda de mi buen amigo Manuel Lobato, acuñamos y propusimos el término «diversidad funcional». De ser personas que «no podían hacer» pasamos a ser personas que «funcionaban de una manera diferente». Por primera vez en la historia, habían pasado dos cosas: la capacidad comenzaba a ser irrelevante a la hora de describir nuestra realidad y nos definíamos a nosotros mismos de una manera no negativa. La capacidad, pasó a ser sustituida por otro concepto mucho más poderoso a la hora de relacionarlo con la persona: la dignidad.

El mero hecho de cambiar la palabra discapacidad por diversidad funcional, nos hizo cambiar de perspectiva y darnos cuenta de que lo que nos estaba pasando a nosotros, le estaba pasando a otros muchos colectivos de personas: homosexuales, mujeres, migrantes, gente de otra religión, gente pobre, etc. Se dibujó ante nosotros un nuevo panorama; un panorama en el que había una amplia amalgama de grupos pequeños (y no tan pequeños) de personas que estamos discriminados en la sociedad por el mero hecho de no corresponder al patrón imperante establecido. Casualmente, en muchos de los casos de estas minorías, la opresión se había basado en una minusvaloración biológica de los cuerpos de ese grupo (mujeres, personas de otra raza, homosexuales).

El patrón es importante

Lo curioso de todo es que nadie se pregunta de dónde viene y por qué tenemos ese patrón. ¿Quién lo inventó? ¿En qué se basó? etc. Si se reflexiona un poco, se da uno cuenta de que todos los españoles hemos ido, alguna vez en nuestra vida, en un artilugio con ruedas: el carrito de bebé y que, por lo tanto, ir en silla de ruedas es un hecho consustancial a ser humano en las sociedades occidentales modernas. Se podría argumentar, que eso ocurre sólo durante un corto período de tiempo y que luego se pasa. No obstante, todos sabemos que, al hacernos mayores, las necesidades de uso de sillas de ruedas aumentan y que, en medio, algunas personas también las usan, y todos tropezamos y nos vemos molestados por los escalones y las escaleras.

Conclusión, si el cien por cien de la población se ve afectada por los escalones existentes en los edificios y entornos urbanos, ¿por qué existen los escalones? Si esto es tan evidente, ¿por qué no nos han explicado que el

100% de la población se ve afectada por los escalones, ya

que han usado alguna vez en su vida una silla de ruedas, o un artilugio con ruedas? De alguna manera, la antigua construcción sociocultural que predomina hoy en nuestra sociedad es responsable de la negación de lo evidente. El caso de las sillas de ruedas es sólo un ejemplo, lo mismo podría aplicarse al hecho de que cuando dormimos todos los humanos no vemos ni oímos bien, que cuando nacimos no veíamos y que, a medida que nos hagamos mayores, todas nuestras funciones ya no serán como eran antes, acabaremos haciéndolas de otra manera.

La siguiente reflexión consiste en saber si este lastre cultural que arrastramos ha ocurrido por azar, o es consecuencia de una intencionalidad. En mi opinión, la respuesta es clara, hay una intencionalidad detrás de las construcciones culturales. Vivimos en una cultura de lo capaz, lo fuerte, lo bello, lo diestro, lo inteligente, porque aquellas personas responsables de la construcción cultural actual, creyeron que era lo mejor para la futura sociedad. No obstante, ellos mismos también negaron su propia realidad, ya que el periodo creativo o constructor de ideas se da en personas de una determinada franja de edad, en la que no son niños ni mayores, en la plenitud pletórica de una aparente y fugaz fortaleza mental y, habitualmente, corporal.

De esta manera se ha proyectado en el mundo de las ideas, la base para la construcción de la sociedad futura, la falsa imagen de que el ser humano es fuerte, ya que puede serlo durante una época de su vida, pero nunca lo es toda su vida. En esta falacia, se ha construido el imaginario colectivo de que una sociedad fuerte tiene que estar constituida por personas fuertes, y que son los fuertes los que deben dominar y dirigir la sociedad.

Afortunadamente, a algunos la vida nos ha dado el privilegio de descubrir nuestra fragilidad y nuestra diversidad a una edad infrecuente y con el escepticismo necesario para cuestionar el pensamiento del pasado. Hemos descubierto que la fragilidad no es una debilidad, sino todo lo contrario, que la construcción de una sociedad fuerte debe basarse en el reconocimiento de la fragilidad y la diversidad de todos los seres humanos, sin oprimirlos ni minusvalorarlos, porque oprimir y minusvalorar al frágil y diferente, hoy, es construir una sociedad en la que todos seremos oprimidos y minusvalorados en alguna época de nuestra vida.

La cultura debe estar al servicio de las personas, y no las personas al servicio de la cultura, y es esa cultura la que construye el imaginario colectivo con el que después desarrollamos políticas sociales. Y créanme, mi reflexión empezó por lo mal hechas que estaban las modernas políticas sociales relacionadas con la diversidad funcional. La propia ley de «inDependencia» es un claro ejemplo de una desastrosa política social basada en un trasnochado panorama cultural, y sus resultados son evidentes: sirve para proporcionar la dependencia de las personas, no para promocionar su autonomía, y por lo tanto sirve para promocionar la injusticia y la desigualdad.

Algunas personas hemos cambiado nuestro punto de vista y hemos intentado que otros muchos lo hagan.

Al lector que haya llegado hasta esta parte del artículo espero, al menos, haberle hecho reflexionar y darse cuenta de lo evidente; y que con esa evidencia vayamos cambiando la mentalidad de nuestra sociedad para construir una futura política social que, en contra de sus paradigmas actuales, promocione los valores teóricos que sustentan nuestra sociedad: dignidad, igualdad, justicia y libertad.

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El articulo repasa las peripecias históricas por las que ha pasado el colectivo de personas con Discapacidad Intelectual, lo que denominamos de una manera genérica “el estigma de la subnormalidad” siendo esa pretendida “normalidad” uno de los peores inventos del ser humano para excluir y discriminar. Partiendo de esa situación, el autor no pretende quedarse en el retrato, tantas veces hecho y repetido sino en el análisis de la situación actual, en la valoración positiva del actual Modelo Social y Funcional de Inclusión («El lenguaje de las capacidades»). Tomando como marco este modelo, el autor propone un trabajo de Desarrollo de Potencialidades Cognitivas para Autogestores que se está realizando en la Comunidad Valenciana en colaboración con psicólogos, padres y educadores. Este trabajo se enmarca en la tradición pedagógica que utiliza el Pensamiento Crítico como método para trabajar destrezas cognitivas, emocionales y morales.

1.- ¿SUB-NORMALES O…?

El 13 de Diciembre del año 2006, hace apenas unos años, la Asamblea General de las Naciones Unidas se dignó a presentar un Convenio Internacional sobre los Derechos de  las Personas con Discapacidad, incluidas las personas con Discapacidad Intelectual. Estas personas,  todavía hoy, siguen siendo humilladas con todo tipo de insultos: retrasados, idiotas, tontos, mongólicos, débiles mentales, minusválidos (menos-validos)  y, cómo no, subnormales. La ONU, por fin, declaraba con todas las consecuencias que todos los seres humanos  son libres e iguales y están dotados de razón y conciencia. Antes, en el siglo XX,  Naciones Unidas  hizo declaraciones internacionales donde centraba su foco de atención en los Animales, en los Niños, en los Indígenas pero no en los discapacitados intelectuales (alguna declaración existe pero no del alcance de este Convenio). El gobierno de España ratifico el 30 de marzo del 2007 ese Tratado Internacional que, en el futuro, deberá tener consecuencias positivas.

A lo largo de la historia, los seres humanos hemos creado Etiquetas  donde hemos colocado a colectivos humanos completos sin atrevernos a mirar un poco más allá de las apariencias. Los historiadores de la Discapacidad Intelectual suelen utilizar dos grandes categorías, la Exclusión Social y la Inclusión Social. Analicemos con algún detenimiento la historia de un fatal error. En el modelo de exclusión (modelo de déficit), la Discapacidad Intelectual  ha sido entendida como una maldición y como una enfermedad. Hasta el siglo XIX, en Occidente, la maldición tenía que ver con motivos religiosos donde la idea de pecado estaba presente. A nivel moral, la explicación de la ausencia de virtudes de estas personas se relacionaba con los Vicios cometidos por sus antepasados, una de las explicaciones perversas del origen de esa maldición. Era tan común en la época asignar a la transmisión hereditaria todo tipo de males que estas afirmaciones eran indiscutibles. El discapacitado era motivo de compasión y caridad en los casos menores y de abandono o incluso ejecución en los casos mayores sin que las leyes se preocuparan del asunto. La Ley de Inmigración Americana de 1891 convirtió en proscritos y motivo de persecución por parte del Estado a «idiotas, alienados mentales, personas aquejadas de enfermedades repugnantes y contagiosas, personas que supongan una carga para pública, criminales depravados…».

La superación de este modelo persecutorio o maldito supuso un ligero avance en la situación social pero supuso el nacimiento del estigma que todavía  perdura: el modelo médico calificó a la persona con discapacidad como enfermo y quiso curarlo, salvarlo. Los nombres de la época para llamarlo son de lo más brillante: subnormalidad, idiocia, debilidad mental, cretinismo. Hasta los más concienciados con el tema, esos mismos que fueron en ayuda de estas personas,  tienen claras sus ideas. W. Fernald, creador filantrópico de instalaciones para el buen trato de estas personas, decía de ellas: «Los imbéciles son niños incluso en su vida adulta. Son también fanfarrones, interesados e ingratos. No obstante su estupidez consiguen casi siempre lo que se proponen. Moralmente incapaces, manifiestan un egoísmo sin límites y carecen de vergüenza. Son perezosos y proclives a la ociosidad; su promiscuidad no tiene límites desde temprana edad…» (Scheerenberger, 1985). El mismo Terman, pionero de la psicometría y de la medición de la Inteligencia, expone que los Test de Inteligencia encerraban una gran virtud: detectar a las personas con deficiencias para que esas personas «quedaran bajo vigilancia y control de la sociedad, frenando la reproducción de los débiles mentales y suprimiendo una ingente cantidad de delincuencia e ineficiencia industrial» (op.cit.). O esta otra joya: «Toda mujer débil mental es una prostituta en potencia» del mismo psicólogo.

A. Bousquet, otro pedagogo del siglo XIX dedicado a realizar programas educativos con estas personas, se tomaba su tarea como la de un super-maestro cuando decía que «enseñar a un  idiota y a un ser repugnante e insociable en un ser obediente y soportable es una victoria sobre la Naturaleza». El mismo nacimiento de la Educación Especial en USA, en el contexto de la obligatoriedad de la enseñanza, tenía el sentido de detectar a los infra dotados para apartarlos de la Sociedad. He aquí el ideario de esa escuela: «Seleccionando en primer grado a los alumnos que poseen una inteligencia inferior y serán una amenaza para la sociedad, será posible recuperar a un 90% de los educandos» (op.cit.). La pedagoga progresista A. Esten, defensora de una escuela comprensiva y adecuada a las necesidades especiales de cada individuo, dice: «la condición de débil mental es una condición degradante».

El Principio Rector aplicado es la denominada normalización que sigue perviviendo hasta nuestros días, hoy superada por el Modelo de  inclusión. En el modelo normalizador se apuesta por recuperar al discapacitado para integrarlo en un modelo de personalidad normal volviendo de nuevo al modelo de déficit donde lo contrario de la normalidad es la anormalidad o la deficiencia; partimos, como luego veremos, de un error de bulto, ya la persona con discapacidad intelectual es una persona normal desde su mismo nacimiento aunque con grandes o pequeñas limitaciones cognitivas o conductuales. El Modelo  de Déficit, sin embargo,  ha llegado hasta nuestros días y utiliza el Coeficiente de Inteligencia como manera de clasificar dividiendo a las personas con Discapacidad Intelectual en límite, ligero, medio, severo y profundo. Es sólo a partir de los años 90 cuando la AAMR, la Asociación Americana para el Retraso Mental (referencia mundial en la materia) cambia el paradigma y procede a una nueva concepción de la discapacidad tomando como base no tanto lo que no se tiene, la carencia de inteligencia como lo que se necesita, a saber, los Apoyos.

Así, el modelo pasa a ser un modelo social inclusivo donde conceptos como bienestar, calidad de vida o autodeterminación orientan y definen una nueva manera de enfocar las intervenciones socioeducativas. La nueva clasificación no se centra tanto en el C.I. sino en la intensidad de los apoyos que se necesitan y que pasan a clasificarse en cuatro tipos: intensidad intermitente (episódica, ocasional, de corta duración, permanente pero no continuada en el tiempo), limitada (mayor tiempo pero quizá no tanta intensidad, menos personas de apoyo), extensa (regular y sin limitación temporal) y  generalizada (constante, intensidad elevada, mas personas de apoyo). En el nuevo modelo se resalta el objetivo prioritario de la autonomía que podría derivar o no en independencia y autodeterminación, la utopía posible de los nuevos movimientos de autogestión.

Desde la época griega a la Ilustración francesa las definiciones del ser humano como «animal racional» han estado presentes de una manera absoluta en el discurso dominante. La incapacitación no ha sido sólo cosa de personas con discapacidad  intelectual sino de todo tipo de personas que no estaban dotadas de cuerpo y de alma como los esclavos, las mujeres, los indios o los mismos niños. Dejo de lado a los animales para no dar lugar a malas analogías. La «carencia de alma» o de «razón» ha sido suficiente motivo para legitimar todo tipo de violaciones de los derechos humanos. Los concilios del siglo XVI, por solo poner un ejemplo, o los filósofos racionalistas, califican de «salvaje» al indígena y esa consideración de ser sin alma permite por ejemplo su eliminación o su imposibilidad de salvación.  En la tradición filosófica clásica, los seres humanos son por naturaleza libres o esclavos considerando la noción de libertad como una noción política de primer orden; lo contrario del libre es el idiota, es decir, el que no participa en la vida pública que son la mayoría de los seres de la naciente polis, de la ciudad. Mujeres, extranjeros, niños, enfermos, deficientes eran apartados en Atenas y en Esparta la cosa pintaba mucho peor al ser arrojados por el Monte Taigeto. Ese Modelo de Racionalidad ha llegado hasta nuestra época colándose en todo tipo de instituciones paternalistas que han tratado de dar cobertura social a seres dignos de atención pero indignos en su reconocimiento como seres dotados de razón y conciencia. Los mismos Derechos Humanos no han reconocido esta realidad hasta el año ¡¡¡2006!!!, en pleno siglo XXI, siendo el Convenio sobre Personas con Discapacidad el primer gran tratado de Derechos Humanos  de este siglo.

Este modelo de Inclusión es todavía minoritario e invisible pero su germen ya está ahí y las consecuencias del modelo son irreversibles e imparables. Los Movimientos de Vida Independiente protagonizados por las mismas personas con discapacidad o los Movimientos de Autogestores son la vanguardia de lo que en no muchos años será la siguiente Gran Revolución por los Derechos Civiles,  Políticos y Morales de las personas implicadas en el proceso. Todos los colectivos de los que antes hemos hablado han conseguido sus metas. Los Pueblos Indígenas han sido reconocidos, las Mujeres ya hace un siglo están conquistando metas, las personas que han sufrido discriminación sexual o de raza también, los mismos niños y hasta los animales van consiguiendo derechos. Serán esas mismas personas, las que más autonomía tengan, las que algún día consigan gobernar ciudades. Si una persona negra consiguió un siglo y medio después de la abolición de la Esclavitud ser Presidente de EE.UU, ¿quién nos dice que en otro siglo y pico no habrá otro presidente con Síndrome de Down, por ejemplo? ¿Acaso sus decisiones serían más irracionales o estaríamos en el camino de crear un mundo mucho mejor que el que tenemos al dotar de poder a personas con todo tipo de capacidades? ¿Acaso estamos los ciudadanos corrientes preparados siquiera para oír esto sin calificarlo de disparates…?

2.- ¿…O PERSONAS CON CAPACIDADES?

 Entendemos que la actual evaluación de lo que es o no es Discapacidad Intelectual no puede renunciar al Modelo Social Inclusivo que, de cara a la evaluación cotidiana, supera la clasificación de los años 90. Podemos hablar del año 2002 como el inicio de esta nueva visión donde desaparece el término “retraso mental” y se adopta el término “discapacidad intelectual”. La AAMR se transforma en AADID, Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y en el Desarrollo  y la OMS, Organización Mundial de la Salud,  edita su famoso documento CIF, Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud, donde desaparece la acepción «enfermedad» por «estado de salud». Una nueva “dimensión” es aportada por la AADID, la dimensión social (participación e interacción) junto a las otras dimensiones, aptitudes (cognitivo), adaptación (conducta), salud (bienestar), contextos (familiar).

La nueva dimensión se centra más en la Planificación Centrada en la Persona que en su organizado bienestar e incide en los campos que a nosotros nos interesan como es la capacidad de autodeterminación en cuanto capacidad de pensar, de ser libre y de ser moral. También la Asociación Americana hace la diferencia entre «funcionamientos» (se habla de «limitaciones significativas de funcionamientos intelectuales o adaptativos» frente a deficiencias «mentales» o retrasos «mentales», como si el retraso fuese de toda la mente) y «capacidades». «Junto a las limitaciones, dice, existen capacidades». Estas consideraciones no se habían hecho en el modelo de 1992 y menos en los años anteriores donde la etiología desembocaba en patología y la patología en tratamiento.

El actual modelo es considerado un modelo funcional y social de la discapacidad intelectual donde se integran esa dialéctica necesaria entre capacidades y funcionamientos. «Durante mucho tiempo, la discapacidad ha sido considerada en términos negativos, como patología, aberración, y como algo atípico. La gente discapacitada era considerada, de alguna manera, como enferma, rota o necesitada de arreglo. Hacia finales del siglo XX, estos conceptos empezaron a ser reemplazados por otros modos de pensar sobre la discapacidad; estaban centrados en considerar ésta como una función de la interacción entre capacidad personal y el contexto en el cual las personas con discapacidad vivían, aprendían, trabajaban y jugaban. Dos de los llamados modelos funcionales de discapacidad se pueden ver en la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el sistema de clasificación de 1992 de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y en el Desarrollo (AADID)» (Luckasson et al., 1992). Las estructuras de CIF y de la AADID son sistemas de clasificación «funcionales» porque la discapacidad se ve como el resultado de la interacción entre las limitaciones de una persona y el entorno en el cual esta persona se ha de desenvolver», (Wehmeyer, 2009).  «La discapacidad no es algo que una persona tiene o algo que es una característica de la persona, sino que, en su lugar, es un estado de funcionamiento» (Ibid.ant.).

Este modelo «funcional» es en sí mismo «revolucionario» y creo que sus consecuencias no han sido todavía entendidas por la población o por algunos profesionales. La persona con Discapacidad Intelectual, en realidad, tiene limitados los funcionamientos (adaptativos o de su inteligencia, o tiene algunas enfermedades asociadas) pero la persona, como tal persona, no tiene discapacidad, son sus «estados», sus «funciones» las que están limitadas; la «discapacidad de la persona» es una cuestión social que debe ser modificada y por ello el Modelo Social Inclusivo trata de erradicar esta confusión y ser consecuente tratando a la «persona» como «capaz» y explorando esas capacidades con los Apoyos y los Accesos. Si los profesionales al crear los programas siguen hablando de «personas deficientes» las intervenciones irán en una línea y si entienden que son personas con deficiencias irán en otra línea. La preposición es esencial en este caso. Todo esto desemboca en lo que los mismos Wehemeyer y Turnbull  denominan las «prácticas inclusivas de tercera generación» que son las que se centran en la autoderminación y en la PCP, Planificación Centrada en la Persona, y cuyo fin último es descubrir las capacidades de la persona y no incidir en sus déficits ya que mejorando esas capacidades mejorarán los funcionamientos.

3.- NUESTRA PROPUESTA: PROGRAMA DE PENSAMIENTO LIBRE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

 A continuación, les presento el Programa en el que llevo trabajando en los últimos años junto a la Asociación FEAPS de la Comunidad Valenciana y enmarcado dentro del denominado Programa de Autogestores.

Es precisamente en este movimiento de autogestores donde se enclavan las raíces del Programa que les presento, un programa cuyo objetivo es el desarrollo de capacidades y potencialidades de la persona en cuanto persona. La limitación de la Persona con Discapacidad Intelectual,  recordémoslo, es de la inteligencia teórica y práctica pero la mente humana no es igual a la inteligencia humana; existen otras capacidades como el pensamiento, la creatividad, los valores morales de la persona, las emociones o su dimensión metafísica esencial que no suelen ser abordadas en los programas ya que tomamos como punto de partida el Modelo de Déficits que insiste en «normalizar» y «adaptar».  Debemos tener en cuenta que una persona con Discapacidad  Intelectual no es una persona «anormal» ni enferma sino que en su normalidad tiene más limitaciones que otras pero sus estructuras mentales, exceptuando aquellas discapacidades neurológicas  extremas, son muy parecidas a las de cualquier otro ser humano.

Por tanto, y teniendo en cuenta que todos ellos pasan por una fase de diagnóstico,  el objetivo principal de nuestro trabajo es la intervención en la calidad de vida, el empoderamiento y la autodeterminación de la persona  poniendo todo el sistema educativo al servicio de este deseable propósito. Ese bienestar y esa calidad la Asociación Americana lo divide en cuatro grandes bloques: bienestar físico (salud, nutrición, higiene…), material (hogar, posesiones, ingresos), social (presencia en la comunidad, laboral, ocio,…) y cognitivo (formación, competencias, educación, conocimientos…).

Es en este ultimo campo, el cognitivo, donde nosotros realizamos nuestra propuesta teniendo en cuenta que durante muchos años se ha trabajado en este ámbito desde la perspectiva académica realizando todo tipo de adaptaciones curriculares para enseñar a las Personas con Discapacidad Intelectual los conocimientos necesarios que deberían tener con el nivel mental de un niño de 6, 8 ó 10 años. Así, los currículos de Primaria u otros son utilizados como base del trabajo cognitivo y no como complemento (o incluso no utilizarlos) de una tarea previa que entiende la mente de la persona  como un todo en el que se encuentran alojados  procesos de pensamiento y potencialidades de aprendizaje. Así pues, entendemos la educación más como proceso que como producto, evitando cualquier comparación posible con el sistema educativo tradicional que más que ayudarles  les ha hecho sentirse completamente fracasados. El mismo Verdugo, conocedor a fondo del tema, lo expresa con claridad: «desde los 6 años hasta su vida adulta únicamente se les hace realizar repetitivas actividades académicas de lectura, escritura, cálculo…” (Verdugo, 1997 pág. 14). En nuestro caso, el Programa va dirigido a personas adultas, los Autogestores,  fuera ya del sistema académico pero que siguen educándose en Centros Ocupacionales donde todavía se utilizan modelos tradicionales de enseñanza-aprendizaje. El espíritu del Movimiento de Autogestores, al que va dirigido el programa,  promueve la consideración del individuo como sujeto pensante lleno de capacidades y potencialidades que nosotros debemos apoyar y no sólo un individuo con limitaciones de la inteligencia.

Actualmente, en la Asociación FEAPS, la Federación de Asociaciones que trabaja con las Personas con Discapacidad Intelectual, se coordina de una manera directa el buen desarrollo del Programa de Autogestores, personas con discapacidad intelectual que tienden a la autonomía y que, ¿por qué no?, en un futuro podrían conseguir su propio «autogobierno» vital.

Este Programa ha sido experimentado y aplicado en este contexto del Movimiento de Autogestores, sobre todo en la Comunidad Valenciana, desde donde se ha dado  a conocer a otras comunidades autónomas. Sólo en esta comunidad, FEAPS reúne a más de 50 entidades, 7000 socios, 6000 usuarios con 120 centros distribuidos por toda la Comunidad y más de 600 educadores. A nivel estatal, estas cifras aumentan considerablemente (http://www.feaps.org/ ). El Movimiento de Autogestores reúne a personas con Discapacidad Intelectual  de todo el país, todos ellos mayores de edad y, como antes dije, que requieran menos Intensidad en los Apoyos. Todos ellos se reúnen periódicamente para hablar de sus intereses, formarse, desarrollar habilidades sociales, ganar en toma de decisiones individuales, sin actitudes paternalistas y en todo momento pensando que el protagonista del propio aprendizaje es el autogestor.

Este Programa  pretende ser un recurso más para la tarea de hacer del otro un ser humano capaz de pensar acerca de su vida, de sus deseos, de sus emociones y de sus valores. El Programa se suma a ese empeño global de muchos educadores para formar de una manera integral  la persona con discapacidad, al autogestor promoviendo su calidad de vida fijándose más en lo que posee que en lo que les falta. Se enmarca dentro del campo del denominado  bienestar cognitivo, pero sobre todo de la autodeterminación centrada en la persona (ambos son  potentes indicadores de calidad de vida según el modelo social de Shalock y Verdugo) y confío en que sea una buena herramienta para trabajar no sólo las Habilidades Sociales (imprescindibles para su inclusión en la comunidad) sino sus potencialidades de pensamiento, la educación emocional y los valores morales (Shalock y Verdugo, 2007).  Tomamos como base los logros del reciente Congreso Toledo 2010 que, partiendo de los estándares de Calidad de Vida y Bienestar da un paso más y centra sus intereses en lo que denomina PCP, Planificación Centrada en la Persona. Una buena Planificación Centrada en la Persona no se puede entender sin el intento por nuestra parte de acceder a la Persona como Todo y tratar de eliminar de una vez por todas ese san Benito, esa etiqueta nefasta, ese estereotipo decimonónico que convierte a un ser humano con Discapacidad Intelectual  en un ser a-moral, incapaz de pensar, incapaz de reconocer lo que está bien o mal, incapaz de poseer virtudes o valores, incapaz de sentirse bien o mal por lo que hace (emociones morales), incapaz en definitiva de ser y de, como dice Tamarit, tener voz aunque no tenga voto.

 Este programa de Pensamiento toma como base esa referencia y le pide siempre a la persona con D.I. que se atreva a pensar por sí misma y tome las riendas de su propio entendimiento más allá del rol que  la sociedad le haya otorgado. Considera, pues, que la persona debe “empoderarse” y hacerse cargo de sí mismo y ese hacerse cargo comienza en su propia capacidad mental y desemboca en la mejora de sus funcionamientos cotidianos. No podemos hablar de un Modelo Social e Inclusivo de la Discapacidad Intelectual sin poner los medios adecuados  para implementar programas educativos que tomen como base esos principios tan alejados de modelos rehabilitadores del pasado o de otros modelos pedagógicos que tratan de enseñar a la persona con discapacidad una serie de conocimientos adaptados sin tener en cuenta sus deseos, sus anhelos o sus propias decisiones como persona adulta que es. Por ello, este programa no trata de enseñar ni lengua, ni mates, ni historia sino que toma como base a la persona como un todo y se acerca a sus capacidades para pensar (aun con limitaciones funcionales de la inteligencia), a sus capacidades para sentir, a sus valores morales e incluso apela a la dimensión filosófica del ser humano que es capaz de hacerse preguntas y trascender lo real.

El Programa se basa en mi propia experiencia como Colaborador en un Centro Ocupacional y toma como base el Diario de una Persona con Discapacidad Intelectual (un diario reelaborado didácticamente) para a partir de ahí acompañar a la persona con discapacidad, al autogestor, en el Taller, un espacio de reflexión donde la persona se sienta dueña de su pensamiento como sujeto activo y no un mero sujeto pasivo que debe ser enseñado por otro que sabe más que él. En ese Taller que denomino taller de pensamiento libre, el autogestor realizará actividades relacionadas con el mundo emocional, la educación en valores, la dimensión metafísica de la persona y las destrezas cognitivas, todo ello en aproximadamente dos horas semanales a lo largo de uno o varios años. Los resultados de este proceso están siendo ahora evaluados en la Comunidad Valenciana pero todas las observaciones de las personas de Apoyo y psicólogos responsables del Programa indican el interés que ha suscitado el programa y el gran valor que le dan las mismas personas que lo realizan.

El Programa, aunque se enmarca en los intentos de Formación y Educación de la persona con Discapacidad Intelectual huye, como digo, de la tradicional formación académica fuente de pesares y fracasos para el individuo.  Lo importante del Programa es la cantidad de actividades de desarrollo de potencialidades y el método empleado que toma como punto de partida las preguntas de la persona y no las respuestas que se espera que le debamos dar.

Nuestro  lema, nuestra divisa educativa toma como punto de partida la máxima socrática que considera la mente, de ellos y de cualquiera, no como un jarrón que haya que llenar de conocimientos sino como un leño que hay que encender para que él solo, dueño de su mente, pueda atreverse a pensar por sí mismo.

(El programa se publicará a lo largo del año 2011 en la editorial Pirámide, Grupo Anaya. Cualquier persona interesada en conocer algo más del mismo puede ponerse en contacto conmigo o con Juan Carlos Morcillo, responsable de Programas de  FEAPS Comunidad Valenciana).

4-REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Amor Pan, José Ramón: Ética y Discapacidad Intelectual. Madrid: Universidad de Comillas, 2007

Luckasson, R. et alia: Mental retardation. Definition, classification and systems of supports. Washington DC: American Association on Mental Retardation, 2002 (10 ed.). Traducción al español Retraso mental: definición, clasificación  y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza, 2004.

Organización Mundial de la Salud: Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF). Madrid: IMSERSO, 2001

Schalock, R. L. y Verdugo, M.A.: «El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual». Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol. 38, nº 224, 2007, pág. 21-36. (Accesible en http://gredos.usal.es/jspui/bitstream/10366/55873/1/SC_Concepto_07_corregido_final.pdf )

Scheerenberger, R.C.: Historia del retraso mental. San Sebastián: Servicio Internacional de información sobre subnormales, 1984

Verdugo, Miguel Ángel: P.H.S., programa de habilidades sociales: programas conductuales alternativos. Salamanca: Amaru Ediciones, 1997

Wehmeyer , Michael: «Autodeterminación y la Tercera Generación de prácticas de inclusión»,  Revista de Educación, numero 349, Madrid, 2009. (Accesible en http://www.revistaeducacion.mec.es/re349/re349_03.pdf )

En este artículo se sugieren posibles lecturas alternativas sobre la Discapacidad Intelectual.  Al final del artículo, hago referencia a la Historia de Katherina donde cuento de una manera biográfico-narrativa mi propia experiencia junto a una obra que trabaja los Habitos de Pensamiento en personas con Discapacidad Intelectual.

En estos momentos la referencia mundial en la materia, en el mundo de la Discapacidad Intelectual, es la AAIDD, Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. La obra de referencia es esta: LUCKASSON, R., BORTHWICK-DUFY, S., BUNTIX, W. H. E. COULTER, D.L., CRAIG, E.M., REEVE, A. ET.AL. (2002). Mental retardation. Definition, classification and systems of supports, publicada por dicha asociación. Existe Traducción al Castellano de Verdugo y Jenaro, Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyo (Madrid, Alianza, 2004). Ha sido esta asociación la que ha acuñado en los últimos 30 años tanto el término «retraso mental» como el actual «discapacidad intelectual».

Otra insigne organización mundial, la OMS, en el año 2001 cambió su paradigma eliminando de sus documentos el término «enfermedad» sustituyéndolo por «estados de salud» de una persona. El documento se conoce como el CIF y los interesados pueden consultarlo en la publicación de la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIDDM) (Madrid: IMSERSO, 2001).

Y, por supuesto, quizá el documento más importante del último año a nivel teórico y como declaración de principios avalado por la ONU, es la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, emitido en el año 2006 y firmado por España en el año 2007, o sea, hace nada. Se puede consultar en lectura fácil en cualquier portal de Internet.

En España, no conozco obras que trabajen las Habilidades de Pensamiento de las personas con Discapacidad Intelectual pero sí existen obras muy buenas para trabajar las Habilidades Sociales. Una de ellas es la de Miguel Ángel VERDUGO, P.H.S., programa de habilidades sociales: programas conductuales alternativos (Salamanca: Amaru Edicones, 1997). Otros programas editados  en la misma editorial Amaru por él son los Programas de Orientación al Trabajo (1996) y los Programas de Habilidades de la Vida Diaria (2000). Es también de VERDUGO, junto con Belén Gutiérrez Bermejo, una obra que constituye una referencia obligada para el tema, Discapacidad Intelectual. Adaptación social y problemas de comportamiento (Madrid: Pirámide, 2009). Un programa similar pero algo desfasado, del año 1981, es el de Michael BENDER y Peter VALLETTUTTI. Programas para la enseñanza del deficiente mental, publicado por la editorial Fontanella de Barcelona.

Miguel Ángel Verdugo es el director del único Máster sobre Discapacidad Intelectual, desde la Universidad de Salamanca y del INICO, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Integración (http://inico.usal.es/ ). Existen revistas especializadas en el tema como Siglo Cero (http://www.feaps.org/comunicacion/siglo.htm  )pero otras muchas revistas de orientación más filosófica como Isegoría, revista de filosofía moral y política  (http://isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria ), Cuenta y razón, la revista Derechos y Libertades del Instituto de DD.HH “Bartolomé de las Casas” (http://www.uc3m.es/portal/page/portal/instituto_derechos_humanos/publicaciones/revista_derechos_libertades ), etc.,  ya comienzan a interesarse por el asunto de la existencia de personas sin ninguna enfermedad mental aunque con la autonomía intelectual diferenciada que reclaman y piden que sus voces se tengan en cuenta en los discursos filosóficos dominantes.

En España, las investigaciones ético-filosóficas referentes a Personas con Discapacidad Intelectual apenas han cuajado comparadas con todas aquellas personas procedentes del mundo de la filosofía que han derivado sus energías creativas hacia otros colectivos también en el ámbito de la exclusión social como las mujeres, los inmigrantes, los niños, o incluso los animales.

La reflexión filosófica en este tema ha venido de la mano de la Teología Moral o de los profesores sacerdotes católicos, en la línea de atención social y «caritativa» que la Iglesia ha empleado con estos colectivos. Por suerte estos temas también van calando en los estudiosos laicos o incluso en las mismas personas que tienen alguna discapacidad y se interesan por la justificación filosófica del tema. Las personas que trabajan sobre la justificación de los Derechos Humanos comienzan a plantearse nuevas cuestiones y también la Bioética y los Comités de Bioética están empezando a abordar estos temas. Paso a realizar una sucinta relación de autores:

Desde la Teología Moral, el gran referente es JAVIER GAFO. Ha muerto hace poquito y en la Facultad de Teología  de la Universidad de Comillas ha realizado una labor encomiable. Creador de los primeros Master en Bioética, tiene muchas obras pero ninguna específica sobre la Discapacidad aunque en sus artículos de revistas variadas trata el asunto abordando la Dignidad Humana en estos colectivos. Ha sido su discípulo José Ramón AMOR PAN, también desde la misma Universidad, quien ha abordado ya de lleno el tema en su obra Ética y Discapacidad Intelectual  (Madrid: Universidad de Comillas, 2007). En otra Universidad de corte religioso, la de Deusto, otro jesuita, profesor de Ética, está escribiendo actualmente sobre el tema desde las nociones de Ciudadanía y Derechos Humanos. Me refiero a Xavier ETXEBERRIA MAULEON, profesor de Psicología y Catedrático de Ética en la Universidad de Deusto. Su obra Aproximación ética a la discapacidad ( Bilbao: Universidad de Deusto, 2006) es de lectura obligada para los que deseemos trabajar en el campo de la Discapacidad Intelectual en su vertiente más relacionada con los Derechos Humanos y la Ética. Los planteamientos del autor son de referencia obligada. En el capítulo 1 del libro deja bien claro su enfoque, con el que  estamos totalmente de acuerdo: «La ética se inscribe antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de autorrealización».

En estos momentos en España, existen algunos autores que defienden sus ideas dentro del Movimiento de Vida Independiente. Han reflejado sus ideas en una obra de referencia, Agustina PALACIOS y Javier ROMAÑACH: El modelo de la diversidad, (Santiago de Compostela: Reprografías Noroeste, 2006: http://www.el-observatorio.org/wp-content/uploads/2009/10/Modelodiversidad.pdf ). Estos autores se niegan a utilizar el término Discapacidad Intelectual y lo sustituyen por el de Diversidad Funcional.  El movimiento de vida independiente tuvo también su influencia en España. A mediados del año 2001 se creó el denominado Foro de Vida Independiente (FVI), con la intención de debatir y difundir la Filosofía del Movimiento de Vida Independiente.

Es importante el libro de Rafael de ASIS ROIG, Las paradojas de los derechos fundamentales como límites al poder (Madrid: Dykinson, 2000). El autor es profesor de Filosofia del Derecho de la Universidad Carlos III y unos de los principales estudiosos de los DD.HH. en nuestro país. Recientemente se ha interesado por el asunto de los DD.HH en personas con discapacidad intelectual. Si queremos acercarnos al tema desde posiciones más laicas, el mismo Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” (http://www.uc3m.es/portal/page/portal/instituto_derechos_humanos ), Que el dirige, de la Universidad Carlos III lleva abordando el tema desde hace apenas cinco años cuando se han presentado tesina o tesis doctorales sobre el tema. El más conocido es Asís pero también otro de los profesores ayudantes del centro Ignacio CAMPOY CERVERA que ha trabajado este tema: Los derechos de las personas con discapacidad: perspectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas (Madrid: Dykinson, 2005). Otro artículo de Asís denominado “Sobre la Capacidad” aborda el tema de una forma valiente y decidida. Este trabajo es una primera versión de un estudio que se publicará dentro de un libro coordinado por Agustina Palacios y Francisco Bariffi, sobre Capacidad jurídica, discapacidad y derechos humanos. Se ha realizado en el marco del Proyecto Consolider-Ingenio 2010 «El tiempo de los derechos» y en el del proyecto «El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en el Ordenamiento jurídico español», Ministerio de Ciencia e Innovación http://www.tiempodelosderechos.es/ ).

Existe también un movimiento psicopedagógico que centra su trabajo en la evaluación de los Potenciales de Aprendizaje frente al modelo de Déficits de los Test de Inteligencia. Podemos mencionar dos obras: Rocío FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, «Evaluación psicológica y tests», en A. CORDERO y otros,  La evaluación psicológica en el año 2000 (Madrid: TEA, 1997) y Rocío FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, M.D. CALERO, J.M. CAMPLLOCH y J. BELCHÍ, M-EPA. Evaluación del Potencial de Aprendizaje. (MEPSA, 1990). También el trabajo de libro de GONZÁLEZ, J. Y SANTIUSTE, V. «El potencial de aprendizaje en alumnos con necesidades educativas especiales»,  Escritos de Psicología (3), Málaga, 1999, pp. 59-71.

En esta misma línea podría ser muy sugerente para los profesionales conocer las teorías psicológicas que proceden de la visión pluridimensional de la inteligencia más allá de las visiones cognitivas. Posiblemente las dos obras que más impacto han tenido son las de Howard GARDNER, Inteligencias múltiples, (Barcelona: Paidós, 1995), y la de Daniel GOLEMAN,  Inteligencia Emocional (Barcelona: Kairos, 1995).

Una dimensión más social del problema la podemos encontrar en el libro de Antonio IAÑEZ DOMÍNGUEZ, Prisioneros del cuerpo. La construcción social de la diversidad funcional. (Vedra, A Coruña: Diversitas Ediciones, 2009). Esta obra, pretende recoger la voz de un grupo de personas con diversidad funcional física, que luchan por hacerse un espacio de reconocimiento en una sociedad que se resiste a reconocer la diferencia y que, por tanto, tiende a ignorar los derechos de quienes son distintos. http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdf

Una visión global, que aborda diferentes aspectos del problema, gracias a la colaboración de diferentes personas de dos países, es el editado por Ignacio CAMPOY CERVERA y Agustina PALACIOS, Igualdad, no discriminación y discapacidad: una visión integradora de las realidades Española y Argentina (Madrid: Dykinson, 2007). Un análisis sociológico de la diversidad que permite romper con los modelos más tradicionales que se centran en individuos discapacitados es el de Miguel A. V. FERREIRA, «Una aproximación sociológica a la discapacidad desde

el modelo social: apuntes caracteriológicos»,  Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), nº 124, 2008, pág. 141-174 (http://www.reis.cis.es/REIS/jsp/REIS.jsp?opcion=articulo&ktitulo=2158&autor=MIGUEL+A.+V.+FERREIRA ) Cerramos este breve panorama bibliográfico con otra obra de un autor que ya hemos mencionado en varias ocasiones, Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras de Miguel Ángel VERDUGO ALONSO y  Antonio-León AGUADO DÍAZ (Madrid: Siglo XXI de España, 2005), una buena presentación global de todo el problema pensado como libro de texto para quienes quieren iniciarse en el trabajo en esta área de las personas con discapacidad.

APENDICE

Historia Katharina

    En una  soleada mañana de Noviembre del año 2002 comencé un extraño viaje con billete de ida y cuyo destino era el Mundo de la Discapacidad Intelectual…Fue la mañana en la que conocí a Catarina.  Ese día escribí en mi diario: «No sé hacia dónde quiero ir con este camino iniciado. No sé qué aventuras me deparará el viaje. No sé si mi ruta estará llena de éxitos o de fracasos. No sé demasiado acerca de lo que voy a hacer. Lo único que sé es que soy un profesor de Filosofía que en esta mañana ha decidido viajar a la mente de un grupo de discapacitados intelectuales con el firme propósito de ayudarles a dar a luz todos aquellos pensamientos que dormitan en sus cabezas y en sus corazones». Las siguientes palabras serán la historia de este curioso proyecto, un Taller de pensamiento y de filosofía para personas con discapacidad intelectual.

Asimismo, como buen coordinador de la experiencia, mi interés es desaparecer, es decir, ofrecerles a los participantes, tanto personas con discapacidad como educadores, familiares o amigos una forma, un estilo de trabajar que puedan ellos mismos aplicar solos, incluso con la mínima ayuda del educador o incluso sin ayuda… Después de varios  años de trabajo, a estas alturas, ya puedo decir que hay días en los que algunos de ellos coordinan la sesión, son los profes porque, en este método con el que trabajo, no hay profes ni alumnos, todos somos iguales dentro del circulo de pensamiento, nadie es más que nadie, nadie sabe más, al contrario, el profesor es el que menos suele saber porque, desde su vaciedad, trata de extraer la riqueza que los otros llevan dentro. Al final del camino, yo me iré y, como decía el poeta, se quedarán los pájaros cantando, yo me iré y ellos se quedarán en su Centro pero, es mi ilusión, tendrán algo que antes no tenían, ellos los discapacitados, ellos los faltos de inteligencia, ellos, los que no razonan bien, ellos tendrán, digo, algo nuevo, algo que podrán usar y no tirar, algo que llevarán dentro, algo que siempre han llevado dentro pero que los otros les han robado, algo oculto, dormido y que yo me limitaré a sacar: su capacidad de pensar y de filosofar. Mi tarea es convertirme en la comadrona de sus mentes, en el explorador de sus ideas, en el descubridor de sus inquietudes, en el provocador de sus preguntas, en el pirata buscador de tesoros escondidos en su interior.

Y todo esto no son sólo bonitas palabras (que también quiero que lo sean, ya cansado del lenguaje psicopedagógico y paternalista con el que nos referimos a la discapacidad). Son palabras que me han provocado a mi mismo para embarcarme en un proyecto de trabajo filosófico con discapacitados intelectuales. Todo esto no requiere sólo de buena voluntad sino que se necesita también una metodología adecuada, trabajada y contrastada pero, en este caso, la metodología es “filosófica” y que yo sepa jamás ha sido empleada para el trabajo con discapacitados intelectuales; de ahí que una de mis tareas haya sido adaptarla un poco a este mundo. Y todo ello, a su vez, debía ser concretado en varias horas semanales en un Centro Ocupacional que trabajara directamente con personas discapacitadas, en este caso, como digo, se concretó en el TAPIS de Altea.

Yo soy profesor de Filosofía en un Instituto de Altea, Alicante. Imparto clases de Ética, Filosofía y Psicología a alumnos de la ESO y Bachillerato. Por tanto, quiero que quede claro desde el principio, no soy un experto en temas de Psicología Clínica, ni en Psiquiatría, ni en Trabajo Social, pero… ¿acaso alguien ha dicho que existan «expertos» en personas? Dado que mi propósito no es inmiscuirme en esos terrenos ni dar lecciones a nadie ni decirle a los psicólogos cuáles son sus funciones ni inventar nuevas teorías de la inteligencia, estoy convencido de que mis ideas pueden serle útiles a todos ellos como complemento de su trabajo. Mi optimismo no es fruto claro está de una ingenuidad acrítica. Conozco, aunque no sea un experto, los diferentes niveles de discapacidad. Sé que en muchos casos es difícil acceder a la mente del otro.

Y aquí es donde aparece KATHARINA. Es una de las chicas del Taller, su deficiencia es severa y durante toda la sesión sólo quería comer, pero estaba allí, con los demás, en nuestro círculo, estaba rodeada de sus compañeros. Ella estaba fuera de juego, pero estaba, no era excluida por eso, ella estaba oyendo a los otros hablar y hablar y más hablar. Ella fue también uno de los centros de mi atención. Sólo leyó unas palabras en voz alta pero las leyó, no la descarté por imposible. Sólo dijo unas palabras en toda la sesión, pero las dijo. Quizá en el futuro pueda dar más de si. O no. «¿Qué es pensar?«, le pregunté. «Pen…sar», repitió con dificultad. Yo, sabiendo que había repetido mis últimas palabras, me acerqué, le di un beso y le dije a los demás: «Katharina está pensando. ¿Y en qué piensa?», le dije. Esperaba la respuesta: en comer pero no, ella dijo a duras penas: «en… en.. ha…blar». Ella no podía pero en esa respuesta a trompicones había una cuerda, un eslabón no perdido de una cadena, en esa respuesta había una esperanza de que en los próximos meses Katharina fuera capaz de expresar alguna idea, emoción o sueño. He aquí, pues, mis propósitos si es que tengo alguno. No quiero darles nada que ellos no tengan, no quiero enseñarles nada que ya no sepan. El Sistema educativo ya los ha maltratado bastante, ya los trató como no se merecían. El Sistema ya les puso la etiqueta bien clara: fracaso igual a exclusión. La Sociedad, por su parte, apenas cuenta con ellos porque no son capaces, porque el papá Estado debe protegerlos, cuidarlos. En cuanto a los padres, en muchos casos, son los primeros en discriminarlos por razón de intelecto. A veces, querer demasiado a alguien es un problema cuando ese querer deriva en un superproteccionismo que impide su libertad.

¿Libertad? ¿Qué he dicho? ¿Cómo va a ser libre un pobre deficiente que no puede valerse por sí mismo, si no le puede preguntar siquiera a alguien qué hora es, si no sabe nada, si es un pobre ignorante al que hay que dárselo todo hecho? La libertad esencial comienza siempre en el interior. La libertad esencial presupone un reconocimiento básico: la existencia de la dignidad de la persona. Y la dignidad no es sólo una etiqueta sino una idea viva, la dignidad es el reconocimiento de las posibilidades del otro y no sólo de sus carencias, la dignidad es poder expresarse, poder hablar, poder ser escuchado, poder pensar, poder ser. El Derecho a ser, como dice Paolo Freire, es la base de todos los Derechos Fundamentales.

Enseñarle un trabajo y una habilidad manual a un discapacitado es muy importante, enseñarle a valerse por si mismo en la vida cotidiana es muy importante, enseñarle una serie de habilidades sociales también pero todas estas formas de su educación y de su formación deben complementarse, a mi juicio,  con una tarea esencial tanto de padres como de educadores y de la sociedad en general. Esto último, esta tarea esencial no se enseña tan fácilmente, ni siquiera, me atrevería a decir, es una habilidad; esta última tarea consiste en ayudarles a que ellos mismos aprendan, a que ellos mismos descubran lo que tiene dentro, a que ellos mismos extraigan sus capacidades, sus potencialidades, en definitiva, a que piensen por sí mismos. Y, en esta tarea, considero que la filosofía, con sus metodologías peculiares, tiene cosas que decir.

Años después de todo esto, tuve la suerte de conocer a uno de los responsables de Programas de FEAPS Comunidad Valenciana, Juan Carlos Morcillo. El me ofreció la posibilidad no sólo de realizar yo mismo el taller como voluntario sino de formar a las Personas de Apoyo que lo deseasen e implantar como experiencia piloto en casi veinte centros el programa de pensamiento que yo estaba utilizando de una manera privada y por mi cuenta. Le di forma a esas hojas de trabajo y el resultado final es una obra que en unos meses será publicada por la editorial Pirámide y cuyo título es Pienso luego soy uno más. Programa de pensamiento libre para personas con discapacidad intelectual.

Después de casi tres años, hace unos días, una de las Personas de Apoyo me decía: «Chema, hace varios años en los grupos a veces las únicas preguntas que se le hacían a las personas es si querían paella o cocido, es decir, les preguntábamos lo básico; desde que estamos aplicando tu programa nos lo cuestionamos todo, hablamos muchísimo y no dejamos de preguntarnos cosas pero no sólo en las dos horas de taller semanal sino en otras actividades del grupo».

El artículo desarrolla un análisis de las principales líneas de actuación que están siguiendo en España las políticas públicas de empleo de las personas con discapacidad, encuadrándolas en un marco interpretativo centrado en los mecanismos sociales de administración de las capacidades colectivas, la producción de la riqueza y el reparto de la misma que pretende contribuir a los debates y actuaciones que se están desarrollando en torno a la situación ante el empleo de las personas con discapacidad y de la sociedad en su conjunto.

La situación de las personas con discapacidad ante el empleo: algunos datos estadísticos

 La Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia,  cuyos datos fueron recogidos por el Instituto Nacional de Estadística entre noviembre de 2007 y julio de 2008, muestra que en dicho periodo había en España 1.480.000 personas con discapacidad en edad de trabajar (con edades comprendidas entre 16 y 64 años), de las que el 28,3% trabajaba, el 7,2% estaba desempleada y el 41% recibía algún tipo de pensión (contributiva o no). El género marca diferencias significativas dentro del colectivo de personas con discapacidad en su relación con la actividad: el porcentaje de mujeres realizando una actividad remunerada es casi 10 puntos porcentuales inferior al de los varones, y mientras que el porcentaje de varones que se dedica principalmente a las tareas del hogar es mínimo, en el caso de las mujeres asciende al 23,5%.

Fuente: INE, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008).

De las 419.300 personas con discapacidad que se encontraban trabajando en el año 2008, las discapacidades en las que existían mayores porcentajes de población ocupada se encontraban en las personas con discapacidades auditivas, visuales y de movilidad (42,8%, 32,8% y 21,6%  respectivamente). Los porcentajes más bajos de población ocupada corresponden a las personas con limitaciones de aprendizaje, aplicación de conocimientos y desarrollo de tareas (8,2%) y de interacciones y relaciones personales (11,1%).

Fuente: INE, Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008).

Los datos señalados son sólo una muestra de la específica (y más vulnerable) situación ante la actividad y el empleo en la que se encuentran las personas con discapacidad en España en comparación con el conjunto de la población, así como de la heterogeneidad de situaciones existentes dentro del colectivo de personas con discapacidad, una heterogeneidad en la que no sólo influyen el género y el tipo de discapacidad, sino también otras muchas variables: grado de discapacidad, edad, nivel educativo, tipo de hábitat (rural o urbano), origen nacional, etc. A continuación desarrollamos un análisis de las principales líneas de actuación que están siguiendo las políticas públicas de empleo de las personas con discapacidad en España, procurando encuadrarlas en un marco interpretativo que pretende contribuir a los debates y actuaciones que se han venido produciendo, y sin duda seguirán haciéndolo, en torno a la situación ante el empleo de las personas con discapacidad.

 La situación de las personas con discapacidad ante el empleo: ¿un problema de distribución y gestión de recursos?

 Desde los colectivos de personas con discapacidad viene planteándose desde hace años que la superación de su situación de especial vulnerabilidad ante el empleo es una cuestión de derecho a una autonomía y una vida independiente, reivindicando que se hagan efectivos los mandatos constitucionales que instan a los poderes públicos a promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo, y de los grupos en que se integra, sean reales y efectivas, facilitando la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

 En este sentido, la Estrategia global de acción para el empleo de personas con discapacidad 2008-2012, elaborada por el Gobierno de España, previa consulta con los interlocutores sociales y con las organizaciones más representativas de las personas con discapacidad y sus familias, y con la participación de las Comunidades Autónomas, se marca como objetivos estratégicos aumentar las tasas de actividad y ocupación de las personas con discapacidad, así como mejorar la calidad de su empleo. Estos objetivos estratégicos se concretan en una serie de líneas de actuación que buscan favorecer la empleabilidad de las personas pertenecientes a este colectivo: eliminar las barreras socioculturales, legales y físicas que dificultan su acceso al empleo; fomentar su formación y adecuarla a cada situación específica; mejorar los procesos de articulación y tránsito entre los espacios formativo y productivo; rediseñar las ayudas monetarias finalistas (las pensiones contributivas y no contributivas) con el objetivo de que éstas no generen desincentivos para la búsqueda y el acceso al empleo; subvencionar la adaptación del puesto de trabajo; promover una mayor contratación de personas con discapacidad en el mercado de trabajo ordinario, asegurando el cumplimiento de la cuota de reserva del 2% de los puestos de trabajo para personas con discapacidad en empresas de 50 o más trabajadores y reservando para este colectivo un cupo no inferior al 5% de las vacantes en las convocatorias de pruebas selectivas al empleo público; preservar y mejorar el dinamismo en la generación de empleo protegido en los últimos años en los centros especiales de empleo,  favoreciendo una mayor transición hacia el empleo ordinario; etc. Junto a estas medidas, cabe destacar las bonificaciones e incentivos fiscales ligados a la contratación de personas con discapacidad, tanto en el empleo ordinario como en el empleo protegido.

 Desde un marco interpretativo centrado en la generación y distribución de los recursos que permiten poner en marcha las políticas señaladas, cabría plantear que para la consecución de los objetivos señalados resulta necesario contar con una adecuada dotación presupuestaria y una eficiente gestión de la misma, elementos que, en un contexto de contención e incluso recorte de los gastos sociales como el actual, exigen un fuerte compromiso por parte de los poderes públicos y  las asociaciones y movimientos del mundo de la discapacidad, así como de las personas y colectivos que hagan suyas sus reivindicaciones.

 Resulta innegable que los recursos y servicios destinados a las personas con discapacidad (al igual que el resto de políticas públicas) suponen un coste que el Estado ha de financiar, fundamentalmente a través de los sistemas de cotización e impuestos. A través de estos sistemas, el Estado capta parte de la riqueza generada y la redistribuye, arbitrando entre las demandas provenientes de los diferentes grupos sociales. En este sentido, cabría señalar que las políticas públicas tienen como primera condición de posibilidad la producción de riqueza por el conjunto de empresas que conforman la economía nacional. Esto supone que los trabajadores ocupados, a través de sus actividades productivas, han de generar una serie de bienes y servicios cuya venta en el mercado ha de permitir pagar sus salarios, producir un beneficio empresarial y contribuir a los fondos con los que el Estado administra y gestiona sus políticas y servicios. Nos encontraríamos por lo tanto ante un sistema social en el que cabe hablar de una doble explotación del tiempo de trabajo: por un lado, el trabajador ha de dedicar parte de su jornada laboral a amortizar el capital que las empresas invierten para llevar a cabo sus actividades productivas, así como a generar un beneficio. Y por otro lado, parte del tiempo de su jornada laboral resulta necesario para contribuir a los recursos estatales. En la medida en que estos recursos estatales necesitan de un tiempo de trabajo para ser producidos, puede decirse que los destinatarios de los mismos se estarían beneficiando (cabría decir explotando) de la riqueza producida a través del tiempo de trabajo de otros.

 Al hablar de este sistema de doble explotación del tiempo de trabajo no pretendemos zanjar la cuestión apelando en términos morales a las connotaciones negativas que tiene esta palabra (de hecho, cabría hablar de este sistema de explotación en términos de derechos: por un lado, derechos empresariales, como consecuencia de su papel en la activación productiva de los trabajadores al emplearlos en sus empresas, a apropiarse de parte de la riqueza generada por el tiempo de trabajo asalariado; por otro, derechos sociales históricamente conformados y gestionados por el Estado, que arbitra entre las demandas que van surgiendo entre los diferentes grupos sociales). Muy al contrario, lo que queremos destacar es la centralidad que en nuestras sociedades adquiere el tiempo de trabajo como generador de la riqueza que permite a las empresas reproducir en el tiempo sus procesos de generación de valor añadido, a los trabajadores obtener un salario con el que entrar en el circuito del consumo y así adquirir sus medios de vida, y a los ciudadanos en su conjunto dotarse de unas políticas públicas y unos servicios sociales. El tiempo de trabajo constituye, de esta forma, la fuente de los procesos de generación del valor necesario para la reproducción de la población en forma de salarios, así como para la financiación  de los servicios públicos y las actividades empresariales en forma de inversión.

 No puede obviarse que la dependencia que las políticas públicas tienen de esa parte de la riqueza generada por el tiempo de trabajo asalariado implica contar con unos recursos limitados, lo que puede generar confrontaciones entre los intereses de los distintos grupos sociales: habrá quien desee dedicar esos recursos a aumentar las pensiones, quien prefiera generar políticas que favorezcan el empleo de la población femenina, quien proponga aumentar las inversiones públicas en infraestructuras y así favorecer a las empresas y los trabajadores dedicadas a esas actividades, quien considere que resulta inadmisible que las personas con discapacidad no cuenten con los recursos necesarios para alcanzar mayores cuotas de igualdad en el mercado de trabajo, etc. En este sentido, resulta destacable que muchos discursos generados desde el mundo de la discapacidad no están presentando sus reivindicaciones como un problema exclusivo de este colectivo, sino planteando la cuestión en el plano de la vulnerabilidad social y los derechos a una vida independiente, una problemática que es común con la de gran parte de la población (parados de larga duración, mujeres con especiales dificultades de acceso en el mercado de trabajo, jóvenes desempleados, personas con pocos recursos, etc.).

 Aunque en términos estratégicos parece adecuado vincular una reivindicación particular con un derecho colectivo y generalizable al conjunto de la población, no parece muy aventurado señalar que las políticas de empleo de las personas con discapacidad van a verse confrontadas durante mucho tiempo a la problemática señalada en torno a la generación y distribución de los recursos públicos, y que este plano conformará un espacio de negociación y conflicto para las personas y colectivos comprometidos con la igualdad de las personas con discapacidad. Sin embargo, haber señalado la centralidad que en nuestra sociedad adquieren los procesos de generación de valor a través de los procesos de explotación del trabajo nos permite situar el marco de interpretación de las políticas de empleo de las personas con discapacidad en otro plano diferente al de la mera producción y distribución de los recursos públicos, abriendo así otras posibles líneas de debate en torno a actuaciones posibles frente el problema que venimos tratando.

 Las políticas de empleo de las personas con discapacidad: ¿una cuestión de igualdad de oportunidades o también algo más?

 Cuando señalábamos que no resultaba posible zanjar la cuestión de la explotación del tiempo de trabajo humano en términos meramente morales es porque nos apoyamos en la hipótesis que interpreta dicho proceso como el motor, y vínculo social determinante, de nuestra sociedad. Para generar riqueza las empresas dependen, por un lado, de la explotación de tiempo de trabajo humano y, por otro, de su capacidad de ser, al menos, tan competitivos como sus competidores a la hora de vender sus productos en el mercado. Esta situación es la que provoca que las empresas se vean obligadas a innovar constantemente sus estructuras técnicas y organizativas en pos de una reducción de costes que les permita competir en el mercado de bienes y servicios, lo que ha generado una dinámica de productividad acrecentada apoyada en diferentes procesos: sustitución de trabajo humano por maquinaria, automatización de los procesos de trabajo, cambios en las formas de organización del trabajo, etc. Estas dinámicas permiten una reducción de costes que posibilita, por un lado, que los bienes y servicios producidos sean accesibles a capas más extensas de la población y, por otro, reproducir e incrementar a lo largo del tiempo los fondos utilizables en el circuito de la inversión empresarial o pública. Sin embargo, estas mismas dinámicas contienen también una cara menos amable: dado que esta productividad acrecentada depende en buena medida de la reducción del coste que supone el factor trabajo, la prescindibilidad del trabajo humano se traduce en despidos y desempleo.

 Esta situación de innovación constante de los sistemas productivos y de prescindibilidad del trabajo humano ha provocado que a lo largo de la historia se hayan ido generando una serie de mecanismos sociales para hacerle frente, entre los que destacan los sistemas de formación y las políticas de subsidios y rentas que aseguran los medios de vida cuando no se cuenta con un empleo. En el caso de las personas con discapacidad, cabe destacar la importancia concedidas a la formación y a la mejora de los mecanismos de inserción laboral a través de los objetivos 2 y 3 de la Estrategia global de acción para el empleo de personas con discapacidad 2008-2012, así como la política de pensiones contributivas y no contributivas, que pretende asegurar unos ingresos mínimos a un colectivo con especiales dificultades para acceder al mercado de trabajo.

 Si bien, como señalábamos antes, todas estas políticas se ven limitadas por los costes que supone su financiación, también es cierto que conforman el medio de mantener en actividad a la población en su conjunto, asegurando su reproducción y su formación: si no existiesen, ¿podrían las empresas encontrar trabajadores disponibles y con las competencias necesarias para llevar a cabo sus trabajos o contar con consumidores para sus productos? En este sentido, la redistribución de la riqueza que suponen las políticas públicas habría de entenderse como la condición necesaria para la existencia de un cierto grado de actividad y consumo, y por consiguiente, constituiría una de las fuentes de esa riqueza.

 Observadas desde este punto de vista, las políticas públicas de formación, empleo, subsidios y pensiones demuestran la existencia de una forma social en la que la subsistencia de la población y la propia estructura social se organiza de forma relativamente independiente a las duraciones propias del sistema de producción y las amortizaciones empresariales del capital invertido. Esta relativa liberación de la conformación social de la población (de sus formaciones, sus rentas, sus consumos, etc.) con respecto a los movimientos y tiempos de las relaciones productivas y técnicas puede constatarse en las innumerables negociaciones, conflictos y acuerdos que en todo momento surgen en torno al reparto que ha de hacerse de los fondos públicos para cubrir las diferentes necesidades. Se trata, como decimos, de una liberación relativa, pues las condiciones de vida de la población siguen dependiendo de la generación de riqueza a través de la explotación del trabajo de parte de esa población, la población ocupada. Mientras esto siga siendo así, en términos de una cierta justicia social en el reparto de las oportunidades, destinar recursos que aseguren los medios de vida y la empleabilidad de colectivos especialmente vulnerables ante el empleo, como son las personas con discapacidad, constituye una apuesta necesaria e ineludible.

 Como señalábamos antes, esta reivindicación particular de un colectivo es extensible al conjunto de la población en situación de vulnerabilidad que, como vemos, aumenta incesantemente en una época de crisis y estancamiento económico como la actual. Reflexionar en torno a algunas políticas de empleo relativas a las personas con discapacidad puede ayudarnos a considerar la posibilidad de habitar la tensión que antes señalábamos en torno a la relativa independencia que como sociedad hemos adquirido para organizar nuestra subsistencia frente a los movimientos y tiempos que imponen las relaciones productivas y técnicas. Al colocar como objetivo estratégico de las políticas de empleo de las personas con discapacidad el fomento de su empleabilidad (con la adaptación de sus puestos de trabajo, la instauración de la obligación de contratar a estos trabajadores a través de la cuota de reserva, los esfuerzos por adecuar la formación a sus necesidades específicas, etc.), constatamos la existencia de mecanismos que posibilitan que incluso trabajadores con capacidades productivas diferentes a la media sean capaces de desarrollar una actividad productiva que revierta en la generación de riqueza. Esto no hace sino ampliar el potencial productivo de la sociedad, lo que permite pensar en una organización de la producción en la que el tiempo de trabajo humano necesario para generar la riqueza sea distribuido de una forma más equitativa entre el conjunto de la población empleable. Siendo esta población empleable cada vez mayor, podría posibilitarse que el tiempo que cada uno de nosotros tuviéramos que dedicar a generar esa riqueza tendiera a ser menor. Por otro lado, las políticas de fomento del nivel formativo de las personas con discapacidad y de articulación entre el espacio educativo y el laboral tienden a favorecer la rápida adaptabilidad de los trabajadores a los cambios que incesantemente se producen en los centros productivos y que, en pos de aumentos crecientes de sus niveles de productividad, están generando una creciente automatización y tecnificación de la producción que también pueden favorecer nuevas formas de reparto del trabajo y la riqueza, así como mecanismos alternativos de planificación y gestión social de la producción y el empleo. Finalmente, no podemos en absoluto desdeñar la existencia de mecanismos que, como las pensiones que perciben las personas con discapacidad (al igual que otros grupos sociales), implican una forma de participar en la riqueza socialmente generada de forma relativamente independiente a la adscripción a un puesto de trabajo concreto.

 A la hora de explotar políticamente las alternativas que acabamos de señalar, conviene ser consciente de que la posibilidad de generar nuevas formas de administrar las capacidades colectivas, la producción de la riqueza y el reparto de la misma pasa por dotarnos de los mecanismos y las instituciones necesarias que asuman la función que hasta el presente han ejercido los mecanismos de inversión (basados en última instancia en la generación de valor a través de la explotación de trabajo humano). Un proyecto que no estará exento de las confrontaciones y conflictos propios que materializan los distintos intereses presentes entre los grupos sociales que conforman la sociedad. En este sentido, quizás resulte conveniente considerar que apoyar el derecho exigido por las personas con discapacidad a participar en la producción de riqueza, así como a contar con unos medios de vida independientemente de estar o no adscrito a un puesto de trabajo concreto, no es exclusivamente una cuestión de igualdad de oportunidades, sino también una demanda exigible por y para el conjunto de los ciudadanos que quizás pueda contribuir a la construcción de nuevas formas de producción y reparto de la riqueza.

Lograr de hecho la inclusión de un niño con diversidad funcional exige una batalla tenaz de la familia, en especial de las madres, para conseguir que la Administración lleve a cabo las dotaciones imprescindibles para que esos niños puedan acudir con facilidad a la escuela.

A lo largo de este último curso, ha nacido de forma espontánea, casi como un grito unánime fruto de la desesperación e indignación, la Plataforma España Inclusión, que en sus inicios fue conocida como Plataforma Inclusión en el Pacto Educativo. Algo no está funcionando en nuestro sistema educativo y social, cuando son los ciudadanos, los padres, madres y familiares, los profesionales también, quienes se ven obligados a elevarse como plataforma ciudadana para exigir que las Administraciones Nacionales y Autonómicas cumplan con lo que es su cometido: garantizar los derechos de las personas. En este caso aquellas que tienen diversidad funcional. Algo funciona muy mal, cuando miles de personas desde todos los rincones de España, se han unido para denunciar que sus derechos y los de sus hijos no están siendo defendidos, ni respetados, a pesar de que las leyes que nos rigen los garantizan. Resulta ilógico, esperpéntico, y muy, muy dramático que unas simples madres tengan que llegar a decirles a los dirigentes que están a punto de sacar un pacto educativo que contraviene normas básicas de nuestra legislación, normas básicas que no son más que papel mojado, normas que te hacen pensar que vivimos en un país justo y solidario, pero la realidad choca de frente con todas estas leyes.
La plataforma por la Inclusión en el Pacto Educativo de Estado se creó con el propósito de introducir la Inclusión en un documento crucial sobre la educación que afectaba a todo el Estado y que dejaba fuera a los alumnos con Diversidad Funcional. Su misión en un principio fue recordarle a los políticos, y sectores implicados tanto en la educación como en el mundo de la discapacidad, que se estaba planteando un Pacto Político y Social de Estado por la Educación, sin que la diversidad funcional y la inclusión educativa se trataran en ninguno de los puntos. Nuestros hijos son parte del sistema educativo igual que cualquier alumno, y sin embargo ¿por qué para un pacto de estas características sus necesidades no eran importantes? Recibimos todo tipo de respuestas, todas ellas dejaron ver que la educación para los alumnos con diversidad, no se consideraba una prioridad dentro de los objetivos generales para un pacto Educativo de Estado, y quedarían apartados para ser tratados en otros foros, debates y documentos. Se evidenció que no estábamos en la agenda política educativa de este país.
Todas nosotras tenemos hijos en edad escolar y cada inicio de curso nos encontramos con lo mismo, no se tienen en cuenta las necesidades de nuestros hijos. El resto de padres sólo debe preocuparse de que los niños lleguen a tiempo al colegio, de llevar todo el material y firmar los boletines de notas trimestrales. Nuestra realidad es otra, debemos  preocuparnos de que nuestros hijos tengan profesorado de apoyo, profesorado preparado, materiales adaptados… Y sobre todo que se cumpla una premisa que aparece recogida en todas las normas básicas, el derecho a una educación inclusiva. Por desgracia todos los años afrontamos el inicio de curso con ansiedad y temor, y en muchos casos con peleas titánicas con las Administraciones para que se hagan cumplir los derechos de nuestros hijos. Es vergonzoso ver cómo año tras año se recorta profesorado de apoyo, fundamental para la intervención educativa del alumnado con diversidad, mientras se invierte el dinero destinado a educación en cosas superfluas e innecesarias.
Nos pusimos manos a la obra para denunciar tanto la discriminación que esto conlleva, como dejar claro la extrema situación que los alumnos con diversidad de este país están sufriendo. Recogimos testimonios y noticias de prensa, que dejaron con la boca abierta a más de uno. En pocas horas habíamos recopilado todo un Libro Rojo de la educación en España, un libro rojo que era el de la vergüenza. No hubo persona que pudiera quedarse impasible ante tal documento. La evidencia, tantas veces denunciada desde la individualidad, tomó fuerza al sumar hojas y hojas donde se refleja la «vergüenza» de nuestro sistema, el calvario de las familias con niños con diversidad funcional, la incompetencia de la Administración, la desesperación de los padres al ver que los derechos de sus hijos dependen del presupuesto y de la voluntad de unas personas que en muchos casos se olvidan que están tratando con niños.
El sistema educativo establecido es excesivamente rígido, y esa rigidez choca de frente con las necesidades de nuestros hijos. La Plataforma elaboró documentación en la que por un lado se trataba de explicar la problemática general, y por otro se ponían encima de la mesa una serie de modelos que ya están funcionando aunque de manera experimental o de forma aislada en distintos lugares de España, y otros lugares del mundo. Modelos Inclusivos de Educación, que demuestran que la inclusión real en el sistema educativo es posible y factible y que llevan a la práctica lo que nuestra legislación exige. Pero nuestro obsoleto y anquilosado sistema educativo no ha sido capaz de generalizar de forma eficiente.
Uno de estos ejemplos se dio en Galicia: se creó un aula estable en un centro público y ordinario, atendida por profesionales con formación específica, pero que no era un aula entendida a la vieja usanza, era un centro de recursos ya que proporcionaba formación a todo el profesorado del centro, y sobre todo adaptaba los materiales, los horarios, los recursos, el currículo… partiendo del concepto «Planificación centrada en la persona», que tal como su nombre indica trata de proporcionar a cada persona lo que necesita en el momento que lo necesita. La propia Administración gallega cerró esta aula únicamente por cuestiones políticas, ya que como siempre el  alumnado con diversidad funcional no es un objetivo primordial del programa electoral.
Las aulas estables ya son una realidad en muchas provincias, nosotras les planteamos a nuestros políticos del Gobierno Central que  este modelo educativo podría ser la llave para la inclusión de nuestros hijos. Sólo es una cuestión de voluntad política y concienciación de esta necesidad.
Así llegó la fase de difusión de todas las propuestas, sugerencias, modelos de intervención… y la Plataforma fue escuchada por parte de muchas personas. Nuestras ideas (tomadas de la lógica, la práctica y la experiencia de otros sistemas más abiertos) se recogieron, y se nos dijo que se tendrían en cuenta. Y así fue en la elaboración del documento final de aquel malogrado Pacto Educativo y Social. Sin embargo de nuevo entramos en la dinámica del «se procurará» «se promoverá» y no conseguimos que la inclusión como derecho educativo y social de las personas con diversidad sea un objetivo a garantizar con inmediatez.
Hay otro pilar fundamental que debe ser puesto en este edificio llamado inclusión, es la formación de todos los agentes implicados en la educación. No nos referimos sólo al profesorado, el cual necesita, y mucho, de una formación específica en las distintas metodologías para dar una intervención educativa adaptada a las características de nuestros niños, sino también de la Inspección, los Equipos de Orientación Específica o Equipos Psicopedagógicos, los Equipos Directivos e incluso los políticos que gestionan los recursos educativos.
Actualmente, desde la Plataforma continuamos aumentando el Libro Rojo y recordando a todas las personas que conforman la cadena del sistema educativo y social de nuestro país, desde el tutor de base al ministro de Educación, pasando por todo tipo de profesores, directivas de colegios o institutos, inspectores de educación, políticos o gestores de los recursos en cada administración, Consejeros y presidentes de autonomías, asociaciones, sectores de la discapacidad… que otro tipo de educación es posible, y además  es un derecho fundamental de todos los ciudadanos que se está incumpliendo por razones discriminatorias.

El trabajo de la Plataforma ha dado sus frutos.
El grupo Parlamentario Popular, tal y cómo se comprometió con nosotras presentó una proposición no de ley en el Congreso de los diputados en la que se recogen los planteamientos de la Plataforma, proposición que se aprobó por unanimidad. A pesar de que el Pacto social y político por la educación  no se firmó por falta de consenso político, el Ministro se comprometió a llegar a acuerdos para poner en marcha los objetivos recogidos en el pacto. En la Conferencia sectorial de Educación del pasado  25 de mayo, apareció recogida una de las principales aspiraciones o peticiones de la Plataforma: que se establezcan programas de inversión directa en los colegios (gobierno central+comunidades autónomas) orientados a los niños con diversidad. Y esto es lo que se contempla con la extensión del plan PROA. Con una partida presupuestaria total de 500 millones de euros.
Por otra parte nos dirigimos al Ministro de Educación y a Presidencia del Gobierno  para manifestar nuestro malestar por el contenido de la Orden de educación publicada el pasado mayo en relación al territorio MEC, Ceuta y Melilla, y por  una carta remitida por el Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero en la que se nos decía que el gobierno no tiene competencias para garantizar los derechos fundamentales de nuestros hijos, porque eso depende de cada Comunidad Autónoma, y en la que además nos instaba a dejar nuestras reivindicaciones en manos de otras organizaciones, como si ya no fuéramos un interlocutor válido, se nos dijo que con nosotros sería inviable cualquier negociación, nos preguntamos por qué, ¿quizá porque no cedemos ante presiones políticas?, ¿quizá porque no dependemos del gobierno económicamente?
Presentamos una denuncia ante el  Comité de peticiones del Parlamento Europeo que fue registrada y estamos a la espera de resolución. El texto de la denuncia puede leerse en el blog de la Plataforma España Inclusión, al igual que los documentos enviados para fundamentarla, ha sido enviada por más de 20 familias de todo el territorio nacional a modo individual, este tipo de Denuncias no se pueden realizar de forma colectiva.
Nos dirigimos a los Presidentes de la Confederación autismo España, CERMI y FEAPS, informando de la situación e instándoles a tomar las medidas legales oportunas en relación a la Orden de Ceuta y Melilla.
Creemos que esta iniciativa ha sido muy valiente, hemos conseguido llevar al Parlamento Europeo un conjunto de documentos con los que le pedimos que inste al Estado Español, a garantizar la igualdad de oportunidades en el ejercicio del derecho a la educación de todos los alumnos españoles con diversidad funcional, al amparo de la Constitución Española, La Convención de la ONU sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, La LOE, La LISMI, y la carta de derechos fundamentales de la Unión Europea.
El camino que existe actualmente para acceder a la educación dotando a nuestros hijos de las oportunidades que necesitan, es casi intransitable, el derecho a la inclusión lo garantizan las leyes pero la realidad es que o eres una madre coraje con tiempo y conocimientos para defender tus derechos o tu hijo perderá las oportunidades que merece, así nos lo cuenta Esther Cuadrado, una madre guerrera donde las haya:
«Derechos humanos y escuela ordinaria no van de la mano, al menos esa es nuestra experiencia. Intentar que se respete el derecho de Arturo a una educación inclusiva efectiva de acuerdo a sus necesidades e intereses supone un esfuerzo titánico por nuestra parte, igual que les ocurre a muchas familias».
Llevamos tres años en una carrera de obstáculos. Decidimos seguir en la carrera, y además exigir que nos retiren las vallas. Primero en Atención temprana, dónde para conseguir un informe “oficial”, más de un año, denunciando en el Valedor do pobo, atención al paciente, escritos, más escritos…
Por fin tuvimos el informe y con eso a solicitar recursos en educación…. El resultado…, el niño tenía que cambiarse de colegio sí o sí, a pesar de que estaba perfectamente integrado en su clase. Y nosotros dijimos que de acuerdo, pero Arturo se cambiaba de colegio con lo que él necesite debajo del brazo…, por escrito…, tenemos esta manía… ¿Sencillo? Pues no…, meses de escritos, reuniones, denuncias en distintas comisiones de peticiones, dirigirnos a Naciones Unidas, Parlamento europeo, prensa, televisión… Tres días antes de empezar el colegio Arturo tenía lo que pedíamos y por escrito. Exigimos poder matricularlo en cualquier colegio, así fue. Elegimos un colegio de escolarización preferente, presuntamente dotado.
Este curso se cumplió su dictamen de escolarización escrupulosamente. A trancas y a barrancas la experiencia ha sido positiva para Arturo, sin contar la falta de formación, accesibilidad del centro, falta de materiales, medios adecuados, falta de acceso a la información relativa al expediente escolar de Arturo, intentar que repita curso y reducirle sus apoyos 2/3 parte por conveniencia económica de la Consejería de educación, notificarnos el 7 de agosto que el niño repite sin nuestro consentimiento… Parte lo hemos suplido con una maleta de materiales, confeccionados y pagados por nosotros; el resto con las correspondientes denuncias, el decreto de educación nos ampara, el centro debe tener todos los recursos que estiman de difícil generalización. Así que este curso Arturo comienza Primaria con sus amigos, el colegio va a tener ya una rampa adecuada, a final de curso instalarán un ascensor, cuando Arturo llegue al cole estarán todas las puertas señalizadas con pictogramas, se harán programas trasversales de intervención en todo el horario escolar, en comunicación, lenguaje, relaciones sociales y juego, también en los recreos.
Qué fácil sería hacer las cosas bien desde un principio, dar a los niños una educación accesible, según sus necesidades, y no tener que hacerlo a base de “palos”. Para que se respeten los derechos humanos de un niño de seis años, la Xunta de Galicia ha jugado por dos años consecutivos a reventarnos hasta la extenuación, con un claro abuso de poder, y soportando además vejaciones verbales ¿cómo puede ser que se reúna contigo un Director general de educación para intentar solventar la cantidad de estupideces que han hecho sus subordinados, vamos que me citó él, y me pregunte que cuándo me voy a quedar embarazada, y cuándo voy a volver a trabajar. ¿Qué piensan que estoy aburrida y frustrada por tener un hijo “defectuoso”?.”
Tened por seguro que mientras el resto de los padres duermen, las “madres guerreras” seguiremos defendiendo los derechos reconocidos pero no aplicados de nuestros niños, seguiremos peleando para que los niños reciban apoyos en función de sus necesidades, no de los recursos, seguiremos desvelándonos y recordándoles a la  clase política y a la sociedad en general que estos maravillosos niños también existen y también necesitan desarrollarse como ciudadanos de pleno derecho.

Plataforma España Inclusión: http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Libro Rojo de la Educación Española: http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.com

Puestos a buscar criterios, algunos utilizan los Derechos Humanos, con un doble baremo: a lo largo de los siglos estos han crecido en extensión y en calidad. Esto es, cada vez se han incluido más personas bajo el paraguas de esos derechos innatos e inalienables y cada vez se han incluido más aspectos en la relación de esos derechos. Y ese crecimiento es prueba indudable de que vamos progresando.

En los artículos que siguen, Chema Sánchez Alcón introduce una afirmación que nos invita a pensar: «¿Quién nos dice que en otro siglo y pico no habrá otro presidente con Síndrome de Down, por ejemplo?» Su aportación se centra en las personas con discapacidad intelectual, partiendo del trabajo que está desarrollando para incrementar su capacidad de pensamiento autónomo no dependiente. Considera que el Convenio Internacional sobre los Derechos de  las Personas con Discapacidad, aprobada el 13 de Diciembre del año 2006, hace apenas unos años, por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Ese convenio sería una prueba inequívoca de progreso moral de la humanidad, puesto que supuso el reconocimiento formal por la comunidad internacional de que las personas dependientes o discapacitadas ya no eran tales, sino personas con discapacidad, lo que supone un giro de 180º  y, sobre todo, supone incluir plenamente bajo el paraguas de los derechos humanos a un sector de la población que hasta esa fecha estaba muy mal considerado. El año pasado celebramos la elección de Obama; quizá dentro de unos años celebremos otra elección de una persona procedente de un colectivo hasta el momento ninguneado y marginado.

Ese mismo autor reconoce que se trata de un primer paso, importante pero insuficiente. Es necesario lograr que lo que aparece en los papeles oficiales se traduzca en hechos reales. Como bien expone Javier Romañach Cabrero, no es en absoluto baladí cambiar el lenguaje puesto que la realidad queda configurada por las palabras que utilizamos para hablar de ella. El título de su artículo es significativo: no tiene nada que ver hablar de diversidad funcional con hablar de discapacidad y mucho menos de dependencia. En el camino de empoderamiento de ese amplio colectivo de personas, el cambio del lenguaje es un primer paso para la recuperación de la propia estima. Y él da buena prueba del cambio.

De todos modos, insistimos: no basta con las palabras o las declaraciones. Hay que ir más lejos, pues los hechos son tozudos y no cambian a la velocidad que debieran. La frase que citaba de Chema Sánchez Alcón puede no llegar nunca a ser real porque la sociedad no modifique sus prácticas para hacer efectivo el reconocimiento. Incluso puede estar sucediendo algo parcialmente paradójico: reconocemos a las personas que tienen síndrome de Down como sujetos autónomos, pero al mismo tiempo las modernas técnicas de detección de trastornos prenatales y la ampliación de la interrupción del embarazo está provocando que apenas nazcan personas con ese síndrome. La eugenesia fue siempre un expeditivo procedimiento para «resolver» el problema que planteaban las personas con discapacidad.

Obviamente no es esta una solución. El camino es más bien la lucha constante para conseguir el reconocimiento efectivo de derechos fundamentales a todos y cada uno de los seres humanos, independientemente de sus específicas condiciones de existencia. Hay que avanzar hacia una sociedad en la que la diversidad funcional sea reconocida como tal y sea tenida en cuenta en todos los niveles y en todos los ámbitos.

En este sentido son muy interesantes los otros dos artículos que acompañan este dossier. Uno de ellos porque unas madres nos narran las luchas que tuvieron que sostener para lograr la integración escolar de sus hijos con diversidad funcional en condiciones dignas. No les ha resultado sencillo ni mucho menos, aunque las leyes las amparaban, pero lo han conseguido y sirven así de ejemplo a todas las personas que estamos implicadas de un modo u otro en las luchas por una transformación radical de la sociedad.

Luchar por un mundo mejor nunca fue sencillo. Como bien recuerda Messeguer en su artículo sobre el empleo, lograr la integración efectiva de las personas con discapacidad o diversidad funcional exige un compromiso global de la sociedad y eso tiene un costo no sólo humano —como muestra la dedicación de las madres del artículo anterior—, sino también económico. Los puestos de trabajo para estos colectivos no se consiguen sin políticas activas que se hagan cargo del costo de los mismos. En ese sentido, no viene mal recordar que los únicos modelos de prestaciones sociales eficaces son aquellos que se basan en el reparto, pues todo lo que suponga capitalización termina fomentando sociedades individualistas en las que cada uno busca su propia seguridad. La atención a la diversidad funcional solo puede arraigar y crecer partiendo de una sociedad basada en el apoyo mutuo. De eso algo sabemos, o intentamos saber, los anarcosindicalistas y por eso tiene pleno sentido dedicar este número a este tema.

El tema es apasionante y lo cerramos con un breve artículo en el que se comentan algunas referencias bibliográficas para aquellas personas cuya curiosidad haya sido aguijoneada por los otros artículos. Eso es lo que esperamos. La historia de Katharina que aparece al final de este último artículo es un bello y digno colofón. Al final, siempre hay personas reales que sufren y luchan. Y esas son las importantes.