El articulo repasa las peripecias históricas por las que ha pasado el colectivo de personas con Discapacidad Intelectual, lo que denominamos de una manera genérica “el estigma de la subnormalidad” siendo esa pretendida “normalidad” uno de los peores inventos del ser humano para excluir y discriminar. Partiendo de esa situación, el autor no pretende quedarse en el retrato, tantas veces hecho y repetido sino en el análisis de la situación actual, en la valoración positiva del actual Modelo Social y Funcional de Inclusión («El lenguaje de las capacidades»). Tomando como marco este modelo, el autor propone un trabajo de Desarrollo de Potencialidades Cognitivas para Autogestores que se está realizando en la Comunidad Valenciana en colaboración con psicólogos, padres y educadores. Este trabajo se enmarca en la tradición pedagógica que utiliza el Pensamiento Crítico como método para trabajar destrezas cognitivas, emocionales y morales.

1.- ¿SUB-NORMALES O…?

El 13 de Diciembre del año 2006, hace apenas unos años, la Asamblea General de las Naciones Unidas se dignó a presentar un Convenio Internacional sobre los Derechos de  las Personas con Discapacidad, incluidas las personas con Discapacidad Intelectual. Estas personas,  todavía hoy, siguen siendo humilladas con todo tipo de insultos: retrasados, idiotas, tontos, mongólicos, débiles mentales, minusválidos (menos-validos)  y, cómo no, subnormales. La ONU, por fin, declaraba con todas las consecuencias que todos los seres humanos  son libres e iguales y están dotados de razón y conciencia. Antes, en el siglo XX,  Naciones Unidas  hizo declaraciones internacionales donde centraba su foco de atención en los Animales, en los Niños, en los Indígenas pero no en los discapacitados intelectuales (alguna declaración existe pero no del alcance de este Convenio). El gobierno de España ratifico el 30 de marzo del 2007 ese Tratado Internacional que, en el futuro, deberá tener consecuencias positivas.

A lo largo de la historia, los seres humanos hemos creado Etiquetas  donde hemos colocado a colectivos humanos completos sin atrevernos a mirar un poco más allá de las apariencias. Los historiadores de la Discapacidad Intelectual suelen utilizar dos grandes categorías, la Exclusión Social y la Inclusión Social. Analicemos con algún detenimiento la historia de un fatal error. En el modelo de exclusión (modelo de déficit), la Discapacidad Intelectual  ha sido entendida como una maldición y como una enfermedad. Hasta el siglo XIX, en Occidente, la maldición tenía que ver con motivos religiosos donde la idea de pecado estaba presente. A nivel moral, la explicación de la ausencia de virtudes de estas personas se relacionaba con los Vicios cometidos por sus antepasados, una de las explicaciones perversas del origen de esa maldición. Era tan común en la época asignar a la transmisión hereditaria todo tipo de males que estas afirmaciones eran indiscutibles. El discapacitado era motivo de compasión y caridad en los casos menores y de abandono o incluso ejecución en los casos mayores sin que las leyes se preocuparan del asunto. La Ley de Inmigración Americana de 1891 convirtió en proscritos y motivo de persecución por parte del Estado a «idiotas, alienados mentales, personas aquejadas de enfermedades repugnantes y contagiosas, personas que supongan una carga para pública, criminales depravados…».

La superación de este modelo persecutorio o maldito supuso un ligero avance en la situación social pero supuso el nacimiento del estigma que todavía  perdura: el modelo médico calificó a la persona con discapacidad como enfermo y quiso curarlo, salvarlo. Los nombres de la época para llamarlo son de lo más brillante: subnormalidad, idiocia, debilidad mental, cretinismo. Hasta los más concienciados con el tema, esos mismos que fueron en ayuda de estas personas,  tienen claras sus ideas. W. Fernald, creador filantrópico de instalaciones para el buen trato de estas personas, decía de ellas: «Los imbéciles son niños incluso en su vida adulta. Son también fanfarrones, interesados e ingratos. No obstante su estupidez consiguen casi siempre lo que se proponen. Moralmente incapaces, manifiestan un egoísmo sin límites y carecen de vergüenza. Son perezosos y proclives a la ociosidad; su promiscuidad no tiene límites desde temprana edad…» (Scheerenberger, 1985). El mismo Terman, pionero de la psicometría y de la medición de la Inteligencia, expone que los Test de Inteligencia encerraban una gran virtud: detectar a las personas con deficiencias para que esas personas «quedaran bajo vigilancia y control de la sociedad, frenando la reproducción de los débiles mentales y suprimiendo una ingente cantidad de delincuencia e ineficiencia industrial» (op.cit.). O esta otra joya: «Toda mujer débil mental es una prostituta en potencia» del mismo psicólogo.

A. Bousquet, otro pedagogo del siglo XIX dedicado a realizar programas educativos con estas personas, se tomaba su tarea como la de un super-maestro cuando decía que «enseñar a un  idiota y a un ser repugnante e insociable en un ser obediente y soportable es una victoria sobre la Naturaleza». El mismo nacimiento de la Educación Especial en USA, en el contexto de la obligatoriedad de la enseñanza, tenía el sentido de detectar a los infra dotados para apartarlos de la Sociedad. He aquí el ideario de esa escuela: «Seleccionando en primer grado a los alumnos que poseen una inteligencia inferior y serán una amenaza para la sociedad, será posible recuperar a un 90% de los educandos» (op.cit.). La pedagoga progresista A. Esten, defensora de una escuela comprensiva y adecuada a las necesidades especiales de cada individuo, dice: «la condición de débil mental es una condición degradante».

El Principio Rector aplicado es la denominada normalización que sigue perviviendo hasta nuestros días, hoy superada por el Modelo de  inclusión. En el modelo normalizador se apuesta por recuperar al discapacitado para integrarlo en un modelo de personalidad normal volviendo de nuevo al modelo de déficit donde lo contrario de la normalidad es la anormalidad o la deficiencia; partimos, como luego veremos, de un error de bulto, ya la persona con discapacidad intelectual es una persona normal desde su mismo nacimiento aunque con grandes o pequeñas limitaciones cognitivas o conductuales. El Modelo  de Déficit, sin embargo,  ha llegado hasta nuestros días y utiliza el Coeficiente de Inteligencia como manera de clasificar dividiendo a las personas con Discapacidad Intelectual en límite, ligero, medio, severo y profundo. Es sólo a partir de los años 90 cuando la AAMR, la Asociación Americana para el Retraso Mental (referencia mundial en la materia) cambia el paradigma y procede a una nueva concepción de la discapacidad tomando como base no tanto lo que no se tiene, la carencia de inteligencia como lo que se necesita, a saber, los Apoyos.

Así, el modelo pasa a ser un modelo social inclusivo donde conceptos como bienestar, calidad de vida o autodeterminación orientan y definen una nueva manera de enfocar las intervenciones socioeducativas. La nueva clasificación no se centra tanto en el C.I. sino en la intensidad de los apoyos que se necesitan y que pasan a clasificarse en cuatro tipos: intensidad intermitente (episódica, ocasional, de corta duración, permanente pero no continuada en el tiempo), limitada (mayor tiempo pero quizá no tanta intensidad, menos personas de apoyo), extensa (regular y sin limitación temporal) y  generalizada (constante, intensidad elevada, mas personas de apoyo). En el nuevo modelo se resalta el objetivo prioritario de la autonomía que podría derivar o no en independencia y autodeterminación, la utopía posible de los nuevos movimientos de autogestión.

Desde la época griega a la Ilustración francesa las definiciones del ser humano como «animal racional» han estado presentes de una manera absoluta en el discurso dominante. La incapacitación no ha sido sólo cosa de personas con discapacidad  intelectual sino de todo tipo de personas que no estaban dotadas de cuerpo y de alma como los esclavos, las mujeres, los indios o los mismos niños. Dejo de lado a los animales para no dar lugar a malas analogías. La «carencia de alma» o de «razón» ha sido suficiente motivo para legitimar todo tipo de violaciones de los derechos humanos. Los concilios del siglo XVI, por solo poner un ejemplo, o los filósofos racionalistas, califican de «salvaje» al indígena y esa consideración de ser sin alma permite por ejemplo su eliminación o su imposibilidad de salvación.  En la tradición filosófica clásica, los seres humanos son por naturaleza libres o esclavos considerando la noción de libertad como una noción política de primer orden; lo contrario del libre es el idiota, es decir, el que no participa en la vida pública que son la mayoría de los seres de la naciente polis, de la ciudad. Mujeres, extranjeros, niños, enfermos, deficientes eran apartados en Atenas y en Esparta la cosa pintaba mucho peor al ser arrojados por el Monte Taigeto. Ese Modelo de Racionalidad ha llegado hasta nuestra época colándose en todo tipo de instituciones paternalistas que han tratado de dar cobertura social a seres dignos de atención pero indignos en su reconocimiento como seres dotados de razón y conciencia. Los mismos Derechos Humanos no han reconocido esta realidad hasta el año ¡¡¡2006!!!, en pleno siglo XXI, siendo el Convenio sobre Personas con Discapacidad el primer gran tratado de Derechos Humanos  de este siglo.

Este modelo de Inclusión es todavía minoritario e invisible pero su germen ya está ahí y las consecuencias del modelo son irreversibles e imparables. Los Movimientos de Vida Independiente protagonizados por las mismas personas con discapacidad o los Movimientos de Autogestores son la vanguardia de lo que en no muchos años será la siguiente Gran Revolución por los Derechos Civiles,  Políticos y Morales de las personas implicadas en el proceso. Todos los colectivos de los que antes hemos hablado han conseguido sus metas. Los Pueblos Indígenas han sido reconocidos, las Mujeres ya hace un siglo están conquistando metas, las personas que han sufrido discriminación sexual o de raza también, los mismos niños y hasta los animales van consiguiendo derechos. Serán esas mismas personas, las que más autonomía tengan, las que algún día consigan gobernar ciudades. Si una persona negra consiguió un siglo y medio después de la abolición de la Esclavitud ser Presidente de EE.UU, ¿quién nos dice que en otro siglo y pico no habrá otro presidente con Síndrome de Down, por ejemplo? ¿Acaso sus decisiones serían más irracionales o estaríamos en el camino de crear un mundo mucho mejor que el que tenemos al dotar de poder a personas con todo tipo de capacidades? ¿Acaso estamos los ciudadanos corrientes preparados siquiera para oír esto sin calificarlo de disparates…?

2.- ¿…O PERSONAS CON CAPACIDADES?

 Entendemos que la actual evaluación de lo que es o no es Discapacidad Intelectual no puede renunciar al Modelo Social Inclusivo que, de cara a la evaluación cotidiana, supera la clasificación de los años 90. Podemos hablar del año 2002 como el inicio de esta nueva visión donde desaparece el término “retraso mental” y se adopta el término “discapacidad intelectual”. La AAMR se transforma en AADID, Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y en el Desarrollo  y la OMS, Organización Mundial de la Salud,  edita su famoso documento CIF, Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud, donde desaparece la acepción «enfermedad» por «estado de salud». Una nueva “dimensión” es aportada por la AADID, la dimensión social (participación e interacción) junto a las otras dimensiones, aptitudes (cognitivo), adaptación (conducta), salud (bienestar), contextos (familiar).

La nueva dimensión se centra más en la Planificación Centrada en la Persona que en su organizado bienestar e incide en los campos que a nosotros nos interesan como es la capacidad de autodeterminación en cuanto capacidad de pensar, de ser libre y de ser moral. También la Asociación Americana hace la diferencia entre «funcionamientos» (se habla de «limitaciones significativas de funcionamientos intelectuales o adaptativos» frente a deficiencias «mentales» o retrasos «mentales», como si el retraso fuese de toda la mente) y «capacidades». «Junto a las limitaciones, dice, existen capacidades». Estas consideraciones no se habían hecho en el modelo de 1992 y menos en los años anteriores donde la etiología desembocaba en patología y la patología en tratamiento.

El actual modelo es considerado un modelo funcional y social de la discapacidad intelectual donde se integran esa dialéctica necesaria entre capacidades y funcionamientos. «Durante mucho tiempo, la discapacidad ha sido considerada en términos negativos, como patología, aberración, y como algo atípico. La gente discapacitada era considerada, de alguna manera, como enferma, rota o necesitada de arreglo. Hacia finales del siglo XX, estos conceptos empezaron a ser reemplazados por otros modos de pensar sobre la discapacidad; estaban centrados en considerar ésta como una función de la interacción entre capacidad personal y el contexto en el cual las personas con discapacidad vivían, aprendían, trabajaban y jugaban. Dos de los llamados modelos funcionales de discapacidad se pueden ver en la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el sistema de clasificación de 1992 de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y en el Desarrollo (AADID)» (Luckasson et al., 1992). Las estructuras de CIF y de la AADID son sistemas de clasificación «funcionales» porque la discapacidad se ve como el resultado de la interacción entre las limitaciones de una persona y el entorno en el cual esta persona se ha de desenvolver», (Wehmeyer, 2009).  «La discapacidad no es algo que una persona tiene o algo que es una característica de la persona, sino que, en su lugar, es un estado de funcionamiento» (Ibid.ant.).

Este modelo «funcional» es en sí mismo «revolucionario» y creo que sus consecuencias no han sido todavía entendidas por la población o por algunos profesionales. La persona con Discapacidad Intelectual, en realidad, tiene limitados los funcionamientos (adaptativos o de su inteligencia, o tiene algunas enfermedades asociadas) pero la persona, como tal persona, no tiene discapacidad, son sus «estados», sus «funciones» las que están limitadas; la «discapacidad de la persona» es una cuestión social que debe ser modificada y por ello el Modelo Social Inclusivo trata de erradicar esta confusión y ser consecuente tratando a la «persona» como «capaz» y explorando esas capacidades con los Apoyos y los Accesos. Si los profesionales al crear los programas siguen hablando de «personas deficientes» las intervenciones irán en una línea y si entienden que son personas con deficiencias irán en otra línea. La preposición es esencial en este caso. Todo esto desemboca en lo que los mismos Wehemeyer y Turnbull  denominan las «prácticas inclusivas de tercera generación» que son las que se centran en la autoderminación y en la PCP, Planificación Centrada en la Persona, y cuyo fin último es descubrir las capacidades de la persona y no incidir en sus déficits ya que mejorando esas capacidades mejorarán los funcionamientos.

3.- NUESTRA PROPUESTA: PROGRAMA DE PENSAMIENTO LIBRE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL.

 A continuación, les presento el Programa en el que llevo trabajando en los últimos años junto a la Asociación FEAPS de la Comunidad Valenciana y enmarcado dentro del denominado Programa de Autogestores.

Es precisamente en este movimiento de autogestores donde se enclavan las raíces del Programa que les presento, un programa cuyo objetivo es el desarrollo de capacidades y potencialidades de la persona en cuanto persona. La limitación de la Persona con Discapacidad Intelectual,  recordémoslo, es de la inteligencia teórica y práctica pero la mente humana no es igual a la inteligencia humana; existen otras capacidades como el pensamiento, la creatividad, los valores morales de la persona, las emociones o su dimensión metafísica esencial que no suelen ser abordadas en los programas ya que tomamos como punto de partida el Modelo de Déficits que insiste en «normalizar» y «adaptar».  Debemos tener en cuenta que una persona con Discapacidad  Intelectual no es una persona «anormal» ni enferma sino que en su normalidad tiene más limitaciones que otras pero sus estructuras mentales, exceptuando aquellas discapacidades neurológicas  extremas, son muy parecidas a las de cualquier otro ser humano.

Por tanto, y teniendo en cuenta que todos ellos pasan por una fase de diagnóstico,  el objetivo principal de nuestro trabajo es la intervención en la calidad de vida, el empoderamiento y la autodeterminación de la persona  poniendo todo el sistema educativo al servicio de este deseable propósito. Ese bienestar y esa calidad la Asociación Americana lo divide en cuatro grandes bloques: bienestar físico (salud, nutrición, higiene…), material (hogar, posesiones, ingresos), social (presencia en la comunidad, laboral, ocio,…) y cognitivo (formación, competencias, educación, conocimientos…).

Es en este ultimo campo, el cognitivo, donde nosotros realizamos nuestra propuesta teniendo en cuenta que durante muchos años se ha trabajado en este ámbito desde la perspectiva académica realizando todo tipo de adaptaciones curriculares para enseñar a las Personas con Discapacidad Intelectual los conocimientos necesarios que deberían tener con el nivel mental de un niño de 6, 8 ó 10 años. Así, los currículos de Primaria u otros son utilizados como base del trabajo cognitivo y no como complemento (o incluso no utilizarlos) de una tarea previa que entiende la mente de la persona  como un todo en el que se encuentran alojados  procesos de pensamiento y potencialidades de aprendizaje. Así pues, entendemos la educación más como proceso que como producto, evitando cualquier comparación posible con el sistema educativo tradicional que más que ayudarles  les ha hecho sentirse completamente fracasados. El mismo Verdugo, conocedor a fondo del tema, lo expresa con claridad: «desde los 6 años hasta su vida adulta únicamente se les hace realizar repetitivas actividades académicas de lectura, escritura, cálculo…” (Verdugo, 1997 pág. 14). En nuestro caso, el Programa va dirigido a personas adultas, los Autogestores,  fuera ya del sistema académico pero que siguen educándose en Centros Ocupacionales donde todavía se utilizan modelos tradicionales de enseñanza-aprendizaje. El espíritu del Movimiento de Autogestores, al que va dirigido el programa,  promueve la consideración del individuo como sujeto pensante lleno de capacidades y potencialidades que nosotros debemos apoyar y no sólo un individuo con limitaciones de la inteligencia.

Actualmente, en la Asociación FEAPS, la Federación de Asociaciones que trabaja con las Personas con Discapacidad Intelectual, se coordina de una manera directa el buen desarrollo del Programa de Autogestores, personas con discapacidad intelectual que tienden a la autonomía y que, ¿por qué no?, en un futuro podrían conseguir su propio «autogobierno» vital.

Este Programa ha sido experimentado y aplicado en este contexto del Movimiento de Autogestores, sobre todo en la Comunidad Valenciana, desde donde se ha dado  a conocer a otras comunidades autónomas. Sólo en esta comunidad, FEAPS reúne a más de 50 entidades, 7000 socios, 6000 usuarios con 120 centros distribuidos por toda la Comunidad y más de 600 educadores. A nivel estatal, estas cifras aumentan considerablemente (http://www.feaps.org/ ). El Movimiento de Autogestores reúne a personas con Discapacidad Intelectual  de todo el país, todos ellos mayores de edad y, como antes dije, que requieran menos Intensidad en los Apoyos. Todos ellos se reúnen periódicamente para hablar de sus intereses, formarse, desarrollar habilidades sociales, ganar en toma de decisiones individuales, sin actitudes paternalistas y en todo momento pensando que el protagonista del propio aprendizaje es el autogestor.

Este Programa  pretende ser un recurso más para la tarea de hacer del otro un ser humano capaz de pensar acerca de su vida, de sus deseos, de sus emociones y de sus valores. El Programa se suma a ese empeño global de muchos educadores para formar de una manera integral  la persona con discapacidad, al autogestor promoviendo su calidad de vida fijándose más en lo que posee que en lo que les falta. Se enmarca dentro del campo del denominado  bienestar cognitivo, pero sobre todo de la autodeterminación centrada en la persona (ambos son  potentes indicadores de calidad de vida según el modelo social de Shalock y Verdugo) y confío en que sea una buena herramienta para trabajar no sólo las Habilidades Sociales (imprescindibles para su inclusión en la comunidad) sino sus potencialidades de pensamiento, la educación emocional y los valores morales (Shalock y Verdugo, 2007).  Tomamos como base los logros del reciente Congreso Toledo 2010 que, partiendo de los estándares de Calidad de Vida y Bienestar da un paso más y centra sus intereses en lo que denomina PCP, Planificación Centrada en la Persona. Una buena Planificación Centrada en la Persona no se puede entender sin el intento por nuestra parte de acceder a la Persona como Todo y tratar de eliminar de una vez por todas ese san Benito, esa etiqueta nefasta, ese estereotipo decimonónico que convierte a un ser humano con Discapacidad Intelectual  en un ser a-moral, incapaz de pensar, incapaz de reconocer lo que está bien o mal, incapaz de poseer virtudes o valores, incapaz de sentirse bien o mal por lo que hace (emociones morales), incapaz en definitiva de ser y de, como dice Tamarit, tener voz aunque no tenga voto.

 Este programa de Pensamiento toma como base esa referencia y le pide siempre a la persona con D.I. que se atreva a pensar por sí misma y tome las riendas de su propio entendimiento más allá del rol que  la sociedad le haya otorgado. Considera, pues, que la persona debe “empoderarse” y hacerse cargo de sí mismo y ese hacerse cargo comienza en su propia capacidad mental y desemboca en la mejora de sus funcionamientos cotidianos. No podemos hablar de un Modelo Social e Inclusivo de la Discapacidad Intelectual sin poner los medios adecuados  para implementar programas educativos que tomen como base esos principios tan alejados de modelos rehabilitadores del pasado o de otros modelos pedagógicos que tratan de enseñar a la persona con discapacidad una serie de conocimientos adaptados sin tener en cuenta sus deseos, sus anhelos o sus propias decisiones como persona adulta que es. Por ello, este programa no trata de enseñar ni lengua, ni mates, ni historia sino que toma como base a la persona como un todo y se acerca a sus capacidades para pensar (aun con limitaciones funcionales de la inteligencia), a sus capacidades para sentir, a sus valores morales e incluso apela a la dimensión filosófica del ser humano que es capaz de hacerse preguntas y trascender lo real.

El Programa se basa en mi propia experiencia como Colaborador en un Centro Ocupacional y toma como base el Diario de una Persona con Discapacidad Intelectual (un diario reelaborado didácticamente) para a partir de ahí acompañar a la persona con discapacidad, al autogestor, en el Taller, un espacio de reflexión donde la persona se sienta dueña de su pensamiento como sujeto activo y no un mero sujeto pasivo que debe ser enseñado por otro que sabe más que él. En ese Taller que denomino taller de pensamiento libre, el autogestor realizará actividades relacionadas con el mundo emocional, la educación en valores, la dimensión metafísica de la persona y las destrezas cognitivas, todo ello en aproximadamente dos horas semanales a lo largo de uno o varios años. Los resultados de este proceso están siendo ahora evaluados en la Comunidad Valenciana pero todas las observaciones de las personas de Apoyo y psicólogos responsables del Programa indican el interés que ha suscitado el programa y el gran valor que le dan las mismas personas que lo realizan.

El Programa, aunque se enmarca en los intentos de Formación y Educación de la persona con Discapacidad Intelectual huye, como digo, de la tradicional formación académica fuente de pesares y fracasos para el individuo.  Lo importante del Programa es la cantidad de actividades de desarrollo de potencialidades y el método empleado que toma como punto de partida las preguntas de la persona y no las respuestas que se espera que le debamos dar.

Nuestro  lema, nuestra divisa educativa toma como punto de partida la máxima socrática que considera la mente, de ellos y de cualquiera, no como un jarrón que haya que llenar de conocimientos sino como un leño que hay que encender para que él solo, dueño de su mente, pueda atreverse a pensar por sí mismo.

(El programa se publicará a lo largo del año 2011 en la editorial Pirámide, Grupo Anaya. Cualquier persona interesada en conocer algo más del mismo puede ponerse en contacto conmigo o con Juan Carlos Morcillo, responsable de Programas de  FEAPS Comunidad Valenciana).

4-REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Amor Pan, José Ramón: Ética y Discapacidad Intelectual. Madrid: Universidad de Comillas, 2007

Luckasson, R. et alia: Mental retardation. Definition, classification and systems of supports. Washington DC: American Association on Mental Retardation, 2002 (10 ed.). Traducción al español Retraso mental: definición, clasificación  y sistemas de apoyo. Madrid: Alianza, 2004.

Organización Mundial de la Salud: Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF). Madrid: IMSERSO, 2001

Schalock, R. L. y Verdugo, M.A.: «El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual». Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol. 38, nº 224, 2007, pág. 21-36. (Accesible en http://gredos.usal.es/jspui/bitstream/10366/55873/1/SC_Concepto_07_corregido_final.pdf )

Scheerenberger, R.C.: Historia del retraso mental. San Sebastián: Servicio Internacional de información sobre subnormales, 1984

Verdugo, Miguel Ángel: P.H.S., programa de habilidades sociales: programas conductuales alternativos. Salamanca: Amaru Ediciones, 1997

Wehmeyer , Michael: «Autodeterminación y la Tercera Generación de prácticas de inclusión»,  Revista de Educación, numero 349, Madrid, 2009. (Accesible en http://www.revistaeducacion.mec.es/re349/re349_03.pdf )

En este artículo se sugieren posibles lecturas alternativas sobre la Discapacidad Intelectual.  Al final del artículo, hago referencia a la Historia de Katherina donde cuento de una manera biográfico-narrativa mi propia experiencia junto a una obra que trabaja los Habitos de Pensamiento en personas con Discapacidad Intelectual.

En estos momentos la referencia mundial en la materia, en el mundo de la Discapacidad Intelectual, es la AAIDD, Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo. La obra de referencia es esta: LUCKASSON, R., BORTHWICK-DUFY, S., BUNTIX, W. H. E. COULTER, D.L., CRAIG, E.M., REEVE, A. ET.AL. (2002). Mental retardation. Definition, classification and systems of supports, publicada por dicha asociación. Existe Traducción al Castellano de Verdugo y Jenaro, Retraso mental: definición, clasificación y sistemas de apoyo (Madrid, Alianza, 2004). Ha sido esta asociación la que ha acuñado en los últimos 30 años tanto el término «retraso mental» como el actual «discapacidad intelectual».

Otra insigne organización mundial, la OMS, en el año 2001 cambió su paradigma eliminando de sus documentos el término «enfermedad» sustituyéndolo por «estados de salud» de una persona. El documento se conoce como el CIF y los interesados pueden consultarlo en la publicación de la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD, Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIDDM) (Madrid: IMSERSO, 2001).

Y, por supuesto, quizá el documento más importante del último año a nivel teórico y como declaración de principios avalado por la ONU, es la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, emitido en el año 2006 y firmado por España en el año 2007, o sea, hace nada. Se puede consultar en lectura fácil en cualquier portal de Internet.

En España, no conozco obras que trabajen las Habilidades de Pensamiento de las personas con Discapacidad Intelectual pero sí existen obras muy buenas para trabajar las Habilidades Sociales. Una de ellas es la de Miguel Ángel VERDUGO, P.H.S., programa de habilidades sociales: programas conductuales alternativos (Salamanca: Amaru Edicones, 1997). Otros programas editados  en la misma editorial Amaru por él son los Programas de Orientación al Trabajo (1996) y los Programas de Habilidades de la Vida Diaria (2000). Es también de VERDUGO, junto con Belén Gutiérrez Bermejo, una obra que constituye una referencia obligada para el tema, Discapacidad Intelectual. Adaptación social y problemas de comportamiento (Madrid: Pirámide, 2009). Un programa similar pero algo desfasado, del año 1981, es el de Michael BENDER y Peter VALLETTUTTI. Programas para la enseñanza del deficiente mental, publicado por la editorial Fontanella de Barcelona.

Miguel Ángel Verdugo es el director del único Máster sobre Discapacidad Intelectual, desde la Universidad de Salamanca y del INICO, Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Integración (http://inico.usal.es/ ). Existen revistas especializadas en el tema como Siglo Cero (http://www.feaps.org/comunicacion/siglo.htm  )pero otras muchas revistas de orientación más filosófica como Isegoría, revista de filosofía moral y política  (http://isegoria.revistas.csic.es/index.php/isegoria ), Cuenta y razón, la revista Derechos y Libertades del Instituto de DD.HH “Bartolomé de las Casas” (http://www.uc3m.es/portal/page/portal/instituto_derechos_humanos/publicaciones/revista_derechos_libertades ), etc.,  ya comienzan a interesarse por el asunto de la existencia de personas sin ninguna enfermedad mental aunque con la autonomía intelectual diferenciada que reclaman y piden que sus voces se tengan en cuenta en los discursos filosóficos dominantes.

En España, las investigaciones ético-filosóficas referentes a Personas con Discapacidad Intelectual apenas han cuajado comparadas con todas aquellas personas procedentes del mundo de la filosofía que han derivado sus energías creativas hacia otros colectivos también en el ámbito de la exclusión social como las mujeres, los inmigrantes, los niños, o incluso los animales.

La reflexión filosófica en este tema ha venido de la mano de la Teología Moral o de los profesores sacerdotes católicos, en la línea de atención social y «caritativa» que la Iglesia ha empleado con estos colectivos. Por suerte estos temas también van calando en los estudiosos laicos o incluso en las mismas personas que tienen alguna discapacidad y se interesan por la justificación filosófica del tema. Las personas que trabajan sobre la justificación de los Derechos Humanos comienzan a plantearse nuevas cuestiones y también la Bioética y los Comités de Bioética están empezando a abordar estos temas. Paso a realizar una sucinta relación de autores:

Desde la Teología Moral, el gran referente es JAVIER GAFO. Ha muerto hace poquito y en la Facultad de Teología  de la Universidad de Comillas ha realizado una labor encomiable. Creador de los primeros Master en Bioética, tiene muchas obras pero ninguna específica sobre la Discapacidad aunque en sus artículos de revistas variadas trata el asunto abordando la Dignidad Humana en estos colectivos. Ha sido su discípulo José Ramón AMOR PAN, también desde la misma Universidad, quien ha abordado ya de lleno el tema en su obra Ética y Discapacidad Intelectual  (Madrid: Universidad de Comillas, 2007). En otra Universidad de corte religioso, la de Deusto, otro jesuita, profesor de Ética, está escribiendo actualmente sobre el tema desde las nociones de Ciudadanía y Derechos Humanos. Me refiero a Xavier ETXEBERRIA MAULEON, profesor de Psicología y Catedrático de Ética en la Universidad de Deusto. Su obra Aproximación ética a la discapacidad ( Bilbao: Universidad de Deusto, 2006) es de lectura obligada para los que deseemos trabajar en el campo de la Discapacidad Intelectual en su vertiente más relacionada con los Derechos Humanos y la Ética. Los planteamientos del autor son de referencia obligada. En el capítulo 1 del libro deja bien claro su enfoque, con el que  estamos totalmente de acuerdo: «La ética se inscribe antes que nada en las profundidades del deseo, anterior, en este sentido, a los rigores de cualquier imperativo. Y lo que deseamos es ser felices, entendiendo por tal disfrutar de una vida que vale la pena ser vivida, de una vida que en su totalidad podremos calificar como lograda, como realizada. Una vida en la que se integra armoniosamente un complejo conjunto de experiencias en el marco de un adecuado proyecto de autorrealización».

En estos momentos en España, existen algunos autores que defienden sus ideas dentro del Movimiento de Vida Independiente. Han reflejado sus ideas en una obra de referencia, Agustina PALACIOS y Javier ROMAÑACH: El modelo de la diversidad, (Santiago de Compostela: Reprografías Noroeste, 2006: http://www.el-observatorio.org/wp-content/uploads/2009/10/Modelodiversidad.pdf ). Estos autores se niegan a utilizar el término Discapacidad Intelectual y lo sustituyen por el de Diversidad Funcional.  El movimiento de vida independiente tuvo también su influencia en España. A mediados del año 2001 se creó el denominado Foro de Vida Independiente (FVI), con la intención de debatir y difundir la Filosofía del Movimiento de Vida Independiente.

Es importante el libro de Rafael de ASIS ROIG, Las paradojas de los derechos fundamentales como límites al poder (Madrid: Dykinson, 2000). El autor es profesor de Filosofia del Derecho de la Universidad Carlos III y unos de los principales estudiosos de los DD.HH. en nuestro país. Recientemente se ha interesado por el asunto de los DD.HH en personas con discapacidad intelectual. Si queremos acercarnos al tema desde posiciones más laicas, el mismo Instituto de Derechos Humanos “Bartolomé de las Casas” (http://www.uc3m.es/portal/page/portal/instituto_derechos_humanos ), Que el dirige, de la Universidad Carlos III lleva abordando el tema desde hace apenas cinco años cuando se han presentado tesina o tesis doctorales sobre el tema. El más conocido es Asís pero también otro de los profesores ayudantes del centro Ignacio CAMPOY CERVERA que ha trabajado este tema: Los derechos de las personas con discapacidad: perspectivas sociales, políticas, jurídicas y filosóficas (Madrid: Dykinson, 2005). Otro artículo de Asís denominado “Sobre la Capacidad” aborda el tema de una forma valiente y decidida. Este trabajo es una primera versión de un estudio que se publicará dentro de un libro coordinado por Agustina Palacios y Francisco Bariffi, sobre Capacidad jurídica, discapacidad y derechos humanos. Se ha realizado en el marco del Proyecto Consolider-Ingenio 2010 «El tiempo de los derechos» y en el del proyecto «El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad en el Ordenamiento jurídico español», Ministerio de Ciencia e Innovación http://www.tiempodelosderechos.es/ ).

Existe también un movimiento psicopedagógico que centra su trabajo en la evaluación de los Potenciales de Aprendizaje frente al modelo de Déficits de los Test de Inteligencia. Podemos mencionar dos obras: Rocío FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, «Evaluación psicológica y tests», en A. CORDERO y otros,  La evaluación psicológica en el año 2000 (Madrid: TEA, 1997) y Rocío FERNÁNDEZ-BALLESTEROS, M.D. CALERO, J.M. CAMPLLOCH y J. BELCHÍ, M-EPA. Evaluación del Potencial de Aprendizaje. (MEPSA, 1990). También el trabajo de libro de GONZÁLEZ, J. Y SANTIUSTE, V. «El potencial de aprendizaje en alumnos con necesidades educativas especiales»,  Escritos de Psicología (3), Málaga, 1999, pp. 59-71.

En esta misma línea podría ser muy sugerente para los profesionales conocer las teorías psicológicas que proceden de la visión pluridimensional de la inteligencia más allá de las visiones cognitivas. Posiblemente las dos obras que más impacto han tenido son las de Howard GARDNER, Inteligencias múltiples, (Barcelona: Paidós, 1995), y la de Daniel GOLEMAN,  Inteligencia Emocional (Barcelona: Kairos, 1995).

Una dimensión más social del problema la podemos encontrar en el libro de Antonio IAÑEZ DOMÍNGUEZ, Prisioneros del cuerpo. La construcción social de la diversidad funcional. (Vedra, A Coruña: Diversitas Ediciones, 2009). Esta obra, pretende recoger la voz de un grupo de personas con diversidad funcional física, que luchan por hacerse un espacio de reconocimiento en una sociedad que se resiste a reconocer la diferencia y que, por tanto, tiende a ignorar los derechos de quienes son distintos. http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdf

Una visión global, que aborda diferentes aspectos del problema, gracias a la colaboración de diferentes personas de dos países, es el editado por Ignacio CAMPOY CERVERA y Agustina PALACIOS, Igualdad, no discriminación y discapacidad: una visión integradora de las realidades Española y Argentina (Madrid: Dykinson, 2007). Un análisis sociológico de la diversidad que permite romper con los modelos más tradicionales que se centran en individuos discapacitados es el de Miguel A. V. FERREIRA, «Una aproximación sociológica a la discapacidad desde

el modelo social: apuntes caracteriológicos»,  Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), nº 124, 2008, pág. 141-174 (http://www.reis.cis.es/REIS/jsp/REIS.jsp?opcion=articulo&ktitulo=2158&autor=MIGUEL+A.+V.+FERREIRA ) Cerramos este breve panorama bibliográfico con otra obra de un autor que ya hemos mencionado en varias ocasiones, Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras de Miguel Ángel VERDUGO ALONSO y  Antonio-León AGUADO DÍAZ (Madrid: Siglo XXI de España, 2005), una buena presentación global de todo el problema pensado como libro de texto para quienes quieren iniciarse en el trabajo en esta área de las personas con discapacidad.

APENDICE

Historia Katharina

    En una  soleada mañana de Noviembre del año 2002 comencé un extraño viaje con billete de ida y cuyo destino era el Mundo de la Discapacidad Intelectual…Fue la mañana en la que conocí a Catarina.  Ese día escribí en mi diario: «No sé hacia dónde quiero ir con este camino iniciado. No sé qué aventuras me deparará el viaje. No sé si mi ruta estará llena de éxitos o de fracasos. No sé demasiado acerca de lo que voy a hacer. Lo único que sé es que soy un profesor de Filosofía que en esta mañana ha decidido viajar a la mente de un grupo de discapacitados intelectuales con el firme propósito de ayudarles a dar a luz todos aquellos pensamientos que dormitan en sus cabezas y en sus corazones». Las siguientes palabras serán la historia de este curioso proyecto, un Taller de pensamiento y de filosofía para personas con discapacidad intelectual.

Asimismo, como buen coordinador de la experiencia, mi interés es desaparecer, es decir, ofrecerles a los participantes, tanto personas con discapacidad como educadores, familiares o amigos una forma, un estilo de trabajar que puedan ellos mismos aplicar solos, incluso con la mínima ayuda del educador o incluso sin ayuda… Después de varios  años de trabajo, a estas alturas, ya puedo decir que hay días en los que algunos de ellos coordinan la sesión, son los profes porque, en este método con el que trabajo, no hay profes ni alumnos, todos somos iguales dentro del circulo de pensamiento, nadie es más que nadie, nadie sabe más, al contrario, el profesor es el que menos suele saber porque, desde su vaciedad, trata de extraer la riqueza que los otros llevan dentro. Al final del camino, yo me iré y, como decía el poeta, se quedarán los pájaros cantando, yo me iré y ellos se quedarán en su Centro pero, es mi ilusión, tendrán algo que antes no tenían, ellos los discapacitados, ellos los faltos de inteligencia, ellos, los que no razonan bien, ellos tendrán, digo, algo nuevo, algo que podrán usar y no tirar, algo que llevarán dentro, algo que siempre han llevado dentro pero que los otros les han robado, algo oculto, dormido y que yo me limitaré a sacar: su capacidad de pensar y de filosofar. Mi tarea es convertirme en la comadrona de sus mentes, en el explorador de sus ideas, en el descubridor de sus inquietudes, en el provocador de sus preguntas, en el pirata buscador de tesoros escondidos en su interior.

Y todo esto no son sólo bonitas palabras (que también quiero que lo sean, ya cansado del lenguaje psicopedagógico y paternalista con el que nos referimos a la discapacidad). Son palabras que me han provocado a mi mismo para embarcarme en un proyecto de trabajo filosófico con discapacitados intelectuales. Todo esto no requiere sólo de buena voluntad sino que se necesita también una metodología adecuada, trabajada y contrastada pero, en este caso, la metodología es “filosófica” y que yo sepa jamás ha sido empleada para el trabajo con discapacitados intelectuales; de ahí que una de mis tareas haya sido adaptarla un poco a este mundo. Y todo ello, a su vez, debía ser concretado en varias horas semanales en un Centro Ocupacional que trabajara directamente con personas discapacitadas, en este caso, como digo, se concretó en el TAPIS de Altea.

Yo soy profesor de Filosofía en un Instituto de Altea, Alicante. Imparto clases de Ética, Filosofía y Psicología a alumnos de la ESO y Bachillerato. Por tanto, quiero que quede claro desde el principio, no soy un experto en temas de Psicología Clínica, ni en Psiquiatría, ni en Trabajo Social, pero… ¿acaso alguien ha dicho que existan «expertos» en personas? Dado que mi propósito no es inmiscuirme en esos terrenos ni dar lecciones a nadie ni decirle a los psicólogos cuáles son sus funciones ni inventar nuevas teorías de la inteligencia, estoy convencido de que mis ideas pueden serle útiles a todos ellos como complemento de su trabajo. Mi optimismo no es fruto claro está de una ingenuidad acrítica. Conozco, aunque no sea un experto, los diferentes niveles de discapacidad. Sé que en muchos casos es difícil acceder a la mente del otro.

Y aquí es donde aparece KATHARINA. Es una de las chicas del Taller, su deficiencia es severa y durante toda la sesión sólo quería comer, pero estaba allí, con los demás, en nuestro círculo, estaba rodeada de sus compañeros. Ella estaba fuera de juego, pero estaba, no era excluida por eso, ella estaba oyendo a los otros hablar y hablar y más hablar. Ella fue también uno de los centros de mi atención. Sólo leyó unas palabras en voz alta pero las leyó, no la descarté por imposible. Sólo dijo unas palabras en toda la sesión, pero las dijo. Quizá en el futuro pueda dar más de si. O no. «¿Qué es pensar?«, le pregunté. «Pen…sar», repitió con dificultad. Yo, sabiendo que había repetido mis últimas palabras, me acerqué, le di un beso y le dije a los demás: «Katharina está pensando. ¿Y en qué piensa?», le dije. Esperaba la respuesta: en comer pero no, ella dijo a duras penas: «en… en.. ha…blar». Ella no podía pero en esa respuesta a trompicones había una cuerda, un eslabón no perdido de una cadena, en esa respuesta había una esperanza de que en los próximos meses Katharina fuera capaz de expresar alguna idea, emoción o sueño. He aquí, pues, mis propósitos si es que tengo alguno. No quiero darles nada que ellos no tengan, no quiero enseñarles nada que ya no sepan. El Sistema educativo ya los ha maltratado bastante, ya los trató como no se merecían. El Sistema ya les puso la etiqueta bien clara: fracaso igual a exclusión. La Sociedad, por su parte, apenas cuenta con ellos porque no son capaces, porque el papá Estado debe protegerlos, cuidarlos. En cuanto a los padres, en muchos casos, son los primeros en discriminarlos por razón de intelecto. A veces, querer demasiado a alguien es un problema cuando ese querer deriva en un superproteccionismo que impide su libertad.

¿Libertad? ¿Qué he dicho? ¿Cómo va a ser libre un pobre deficiente que no puede valerse por sí mismo, si no le puede preguntar siquiera a alguien qué hora es, si no sabe nada, si es un pobre ignorante al que hay que dárselo todo hecho? La libertad esencial comienza siempre en el interior. La libertad esencial presupone un reconocimiento básico: la existencia de la dignidad de la persona. Y la dignidad no es sólo una etiqueta sino una idea viva, la dignidad es el reconocimiento de las posibilidades del otro y no sólo de sus carencias, la dignidad es poder expresarse, poder hablar, poder ser escuchado, poder pensar, poder ser. El Derecho a ser, como dice Paolo Freire, es la base de todos los Derechos Fundamentales.

Enseñarle un trabajo y una habilidad manual a un discapacitado es muy importante, enseñarle a valerse por si mismo en la vida cotidiana es muy importante, enseñarle una serie de habilidades sociales también pero todas estas formas de su educación y de su formación deben complementarse, a mi juicio,  con una tarea esencial tanto de padres como de educadores y de la sociedad en general. Esto último, esta tarea esencial no se enseña tan fácilmente, ni siquiera, me atrevería a decir, es una habilidad; esta última tarea consiste en ayudarles a que ellos mismos aprendan, a que ellos mismos descubran lo que tiene dentro, a que ellos mismos extraigan sus capacidades, sus potencialidades, en definitiva, a que piensen por sí mismos. Y, en esta tarea, considero que la filosofía, con sus metodologías peculiares, tiene cosas que decir.

Años después de todo esto, tuve la suerte de conocer a uno de los responsables de Programas de FEAPS Comunidad Valenciana, Juan Carlos Morcillo. El me ofreció la posibilidad no sólo de realizar yo mismo el taller como voluntario sino de formar a las Personas de Apoyo que lo deseasen e implantar como experiencia piloto en casi veinte centros el programa de pensamiento que yo estaba utilizando de una manera privada y por mi cuenta. Le di forma a esas hojas de trabajo y el resultado final es una obra que en unos meses será publicada por la editorial Pirámide y cuyo título es Pienso luego soy uno más. Programa de pensamiento libre para personas con discapacidad intelectual.

Después de casi tres años, hace unos días, una de las Personas de Apoyo me decía: «Chema, hace varios años en los grupos a veces las únicas preguntas que se le hacían a las personas es si querían paella o cocido, es decir, les preguntábamos lo básico; desde que estamos aplicando tu programa nos lo cuestionamos todo, hablamos muchísimo y no dejamos de preguntarnos cosas pero no sólo en las dos horas de taller semanal sino en otras actividades del grupo».